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ACTUALITÉS
* kosek - Coordination nationale des maladies rares
* Portail Romand des Maladies Rares et Helpline
* Helpline Maladies Rares à Zürich
* Helpline für Betroffene und Angehörige - Netzwerk Rare Diseases Nordwest und
Zentralschweiz:
* S'abonner à la newsletter d'Orphanet Europe (anglais)
NOUVELLES INTERNATIONALES
* ECRD 2022 27 June - 1 July
* ESHG 2022 11-14 June
ÉVÈNEMENTS EN SUISSE
* Journée des maladies rares 2023 en Suisse - Webinaire, samedi 4 mars 2023
* Centre Corail - Centre de coordination interdisciplinaire et de soins des
maladies rares et complexes de l'enfant - HUG Genève
* Taking CPSS (Congenital portosystemic shunt) to the next level – 2ND meeting
of Experts, July 1-2. 2022,CMU, Geneva
* Journée des maladies rares en Suisse , samedi 5 mars 2022, Zürich
INFORMATIONS GÉNÉRALES
* Orphanet en bref
* A propos des maladies rares
* A propos des médicaments orphelins en Suisse et en Europe
* Charte qualité orphanet
DOCUMENTS
* Criteria for the registration of expert resources in Switzerland
* Orphanet Standard Operating Procedures 2020
* OFSP Bases légales et cadre financier pour maladies rares 17.02.21
* Quality criteria for centres of expertise for rare diseases - EUCERD
Recommendations
* Évaluation formative d'Orphanet Suisse par L'OFSP et la CDS 15.12.16
* Concept national maladies rares : Approbation du plan de mise en œuvre
* Plan de mise en œuvre du Concept National des Maladies Rares FR - D
* Swissmedic - Aide-mémoire: Explications concernant les médicaments orphelins
* Liste des Laboratoires autorisés. Etat janvier 2022 - OFSP
Services d'Orphanet international
* Un inventaire et une classification des maladies rares
* Une encyclopédie
* Un répertoire de services : consultations, laboratoires, projets de
recherche, registres, essais cliniques, associations de patients.
* Un inventaire des médicaments orphelins
* Des recommandations et des rapports
* Une newsletter
Accéder à ces services en: DE EN ES FR IT NL PT
Bienvenue sur le site d'Orphanet Suisse !
CETTE PAGE PRÉSENTE LES ACTUALITÉS, LES ÉVÉNEMENTS ET LES DOCUMENTS DE PORTÉE
NATIONALE SUR LES MALADIES RARES ET LES MÉDICAMENTS ORPHELINS.
* Pour accéder à toutes les informations sur les maladies rares, les
médicaments orphelins et les services experts, veuillez visiter le site
d'Orphanet .
* Pour enregistrer votre activité, veuillez visiter l’outil d’enregistrement
d’Orphanet.
* Pour ajouter une date à la section 'Événements', veuillez nous contacter à
l'adresse suivante: contact@orphanet.ch
RESSOURCES SUISSES SUR ORPHANET
* Pour trouver une consultation, veuillez visiter la page
suivante: Consultations spécialisées suisses sur Orphanet
* Pour trouver une association de patients, veuillez visiter la page
suivante: Associations de patients suisses sur Orphanet
* Pour trouver un laboratoire médical fournissant des tests diagnostiques,
veuillez vous référer au Répertoire des laboratoires médicaux fournissant des
tests diagnostiques
* Pour trouver un projet de recherche en cours, essais cliniques, registres
et/ou biobanques, veuillez vous référer au Répertoire des projets de
recherche en cours, essais cliniques, registres et biobanques
La version Android est disponible gratuitement sur Google play
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Critère d’enregistrement des ressources expertes pour les maladies rares en
Suisse (en anglais)
Lien
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Actualités sur les maladies rares en Suisse
NOUVELLES VIDÉOS D'ORPHANET:
"Know the rare for better care"- Connaître le rare pour de meilleurs soins
Afin d'expliquer au mieux les missions et les outils d'Orphanet à ses
utilisateurs finaux et financeurs potentiels, une nouvelle vidéo promotionnelle
a été conçue. Cette courte vidéo, disponible en anglais et bientôt avec des
traductions sous-titres, décrit comment Orphanet apporte des outils et des
services aux patients, aux professionnels de la santé, aux chercheurs et aux
décideurs afin de répondre à leurs questions. La vidéo est également le début du
nouveau slogan d'Orphanet « Connaître le rare pour de meilleurs soins »,
illustrant l'objectif principal d'Orphanet en tant que service à la communauté.
Vidéo: https://youtu.be/Oia7Dv4v1DE
"Code ORPHA", qu'est-ce?
Orphanet développe et entretient la nomenclature d’Orphanet pour les maladies
rares, essentielle à l’amélioration de la visibilité des maladies rares dans les
systèmes d’information de santé et de recherche : chaque maladie présente dans
Orphanet se voit attribuer un identifiant unique et stable, le Code ORPHA.
Vidéo: https://youtu.be/qGyr73JZIUo
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SAVE-THE-DATE
Journée des Maladies Rares 2023 en Suisse
Le samedi 4 mars 2023 aura lieu un webinaire sur le thème : "Implication des
patients dans la recherche clinique et le système de santé : Défis et
opportunités".
Webinaire samedi 4 mars 2023, 10h-13h30
Journée organisée par ProRaris, Alliance Maladies rares Suisse
Programme, inscription, flyer
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Ouverture du Centre CORAIL aux HUG à Genève
À Genève, le Centre CORAIL est la porte d’entrée pour la prise en charge
interdisciplinaire des enfants, des adolescents et des adolescentes atteintes de
maladies rares ou complexes. Il a pour ambition d’améliorer la prise en charge
de ces maladies en établissant un itinéraire de soins précis pour chaque patient
et patiente en organisant la collaboration entre les intervenants et
intervenantes, à l’intérieur et à l’extérieur de l’hôpital. Cette structure
accueille des enfants, dès leur plus jeune âge et jusqu’à 18 ans, pour poser un
diagnostic ou coordonner des soins. Ces enfants sont adressés par un ou une
pédiatre, un ou une médecin spécialiste, le Centre du développement des HUG ou
sur demande des parents. Un premier bilan est réalisé pour déterminer les
besoins de l’enfant, identifier les spécialistes à consulter et ainsi élaborer
un programme de soins adapté. La prise en charge est à la fois médicale,
sociale, familiale et scolaire. L’équipe se compose d’une médecin, d’une
infirmière de coordination, d’une psychologue, d’une assistante administrative
et d’une assistante sociale, et est présente tout au long du parcours de soins
jusqu’à l’âge adulte.
Site des HUG
Brochure Centre Corail
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News de la kosek, Coordination nationale des maladies rares, février 2022
Lien
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SAVE-THE-DATE : JOURNÉE DES MALADIES RARES EN SUISSE – SAMEDI 5 MARS 2022
9H45-16H
La Journée des maladies rares en Suisse aura lieu en collaboration avec
l'Université de Zurich. En raison de la situation actuelle, elle se déroulera à
nouveau sous forme de visioconférence.
Informations : programme, inscription, flyer
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Maladies rares et complexes chez l'enfant: comment améliorer la prise en charge
à Genève ?
Colloque mercredi 1er décembre 2021 - HUG Genève
13h45 – 17h30
HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE GENÈVE, AUDITOIRE MARCEL JENNY
Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, 1205 Genève
(Certificat Covid-19 obligatoire)
Dans le cadre du lancement du projet de Complex Care Center, les Hôpitaux
universitaires de Genève organisent un colloque dans le but de réunir les
différents acteurs, publics et privés, de la prise en charge des maladies rares
et complexes chez l'enfant à Genève.
À cette occasion, des modèles de prises en charge à Paris et à Bruxelles seront
notamment présentés. Le colloque sera également rythmé par une table ronde
modérée par la journaliste Laurence Bézaguet.
Le futur Complex Care Center, dont le premier jeune patient sera accueilli dans
un an, a pour ambition d'établir un itinéraire de soins précis et d'améliorer
l'organisation et la coordination entre les HUG et les structures genevoises.
Le colloque, proposé en présentiel, s'adresse aux professionnels de la santé,
aux associations et aux structures du réseau de soins concernés par les maladies
rares et complexes chez l'enfant.
Description - Programme
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CERTIFICAT D’ÉTUDES AVANCÉES (CAS)
CAS - Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares
et/ou génétiques, unique en Suisse est né d’une collaboration entre MaRaVal et
la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis. Cette formation postgrade
certifiante, montée avec le soutien de partenaires comme la Société Suisse de
Génétique Médicale, le Département de la santé, des affaires sociales et de la
culture de l’Etat du Valais et la Société Médicale du Valais, est une première
réponse aux besoins en coordination énoncés dans le Concept national maladies
rares adopté en 2014 par le Conseil fédéral.
Inspiré de la formation suivie en France par son initiatrice Christine de
Kalbermatten, il a été complété et adapté à la Suisse pour répondre aux besoins
recensés dans le cadre du projet FAC Valais.
Il vise à améliorer l’accompagnement interdisciplinaire et interprofessionnel
des personnes atteintes de maladie rare et/ou génétique et de leurs proches et
s’articule en deux modules :
* module 1 : Que savoir des maladies rares et/ou génétiques ?
* module 2 : Vivre avec une maladie rare et/ou génétique : regards croisés
Il s’adresse à différentes catégories professionnelles comme médecins,
pharmaciens, infirmiers, psychologues, physiothérapeutes, ergothérapeutes,
logopédistes, travailleurs sociaux, assistants sociaux, éducateurs, éducateurs
spécialisés, enseignants, enseignants spécialisés, titulaires d’un diplôme HES,
HEP ou jugé équivalent. Il est également ouvert aux personnes disposant d’un
diplôme ES et autres provenances socio-professionnelles, travaillant et/ou
accompagnant des personnes atteintes de maladie rare et/ou génétiques, de même
qu’aux patients et à leurs proches aidants. Les admissions se font sur dossier
si ces derniers ne sont pas au bénéfice d’une formation suffisante et passent
par une procédure de validation d’acquis expérientiels.
La prochaine session francophone démarrera en janvier 2022 – les inscriptions
sont ouvertes jusqu’en novembre 2021. Délai d’inscription : 1er décembre 2021
Description
Lien
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Une reconnaissance pour 3 nouveaux Centres pour Maladies Rares en Suisse
En mai 2021, la kosek a reconnu trois Centres pour Maladies Rares
supplémentaires. Avec un total de 9 Centres pour Maladies Rares, la Suisse
possède désormais une couverte géographique et linguistique exhaustive.
Les personnes atteintes de maladies rares doivent souvent s’armer de patience
avant d’obtenir un diagnostic pour leurs affections complexes. Généralement, la
procédure nécessite de nombreux examens et autant de visites chez différents
médecins. Pendant tout ce temps, leur douleur physique est considérée comme
psychosomatique. Ces épopées diagnostiques sont très difficiles à vivre pour les
personnes concernées et peuvent également déboucher sur des traitements
inappropriés. Afin d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de
maladies rares, il est donc crucial de pouvoir réduire le délai d’obtention du
diagnostic. Pour cette raison, 6 Centres pour maladies rares ont été créés en
Suisse l’année dernière comme centres spécialisés dans le diagnostic des
maladies rares. Afin d'assurer la couverture de toutes les régions et de toutes
les langues du pays la kosek a, le 19 mai 2021, accordé la reconnaissance à
trois Centres pour Maladies Rares supplémentaires.
Les Centres suivants sont désormais accessibles aux personnes atteintes de
maladies rares :
Lien
Lien sur les 9 centres
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CAS (Certifcate of Advanced Studies) - Interdisziplinäre und
interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten
2021
CERTIFICAT D’ÉTUDES AVANCÉES (CAS)
Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou
génétiques, ce CAS unique en Suisse est né d’une collaboration entre MaRaVal et
la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis. Cette formation postgrade
certifiante, montée avec le soutien de partenaires comme la Société Suisse de
Génétique Médicale, le Département de la santé, des affaires sociales et de la
culture de l’Etat du Valais et la Société Médicale du Valais, est une première
réponse aux besoins en coordination énoncés dans le Concept national maladies
rares adopté en 2014 par le Conseil fédéral.
La première version germanophone du CAS va démarrer le vendredi 23 avril
prochain.
FLYER
Plus d'infos sur le site de MaRaVal
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11ème Journée internationale des maladies rares en Suisse !
Save-the-date ! : 6 mars 2021 en visionconférence
En raison de la pandémie, la 11ème Journée internationale des maladies rares en
Suisse se déroulera de manière virtuelle.
Titre de l’événement : " Focus sur les centres spécialisés pour les maladies
rares "
Date et horaire : Samedi 6 mars 2021, de 9h45 à 16h, par Visioconférence
L’événement sera traduit simultanément (allemand/français).
Programme
Inscription
Organisation-Informations: ProRaris contact@proraris.ch ou 021 887 68 86
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LE CONSEIL FÉDÉRAL PUBLIE UN RAPPORT SUR LES MALADIES RARES
Berne, 17.02.2021 - En Suisse, plus de 500 000 personnes souffrent d’une maladie
rare. Le Conseil fédéral a établi un rapport décrivant les conditions qui
doivent être remplies pour permettre à ces personnes d’accéder à des soins de
santé adéquats. Il a adopté ce rapport lors de sa séance du 17 février 2021.
Publication
DE NOMBREUSES MALADIES RARES QUI CONCERNENT BEAUCOUP DE PERSONNES
Bases légales et cadre financier visant à garantir la fourniture des soins dans
le domaine des maladies rares 17.02.2021
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LA VIDÉO DE LA JOURNÉE INTERNATIONALES DES MALADIES RARES 2021 EST ARRIVÉE!!!
La vidéo officielle de la Journée des maladies rares 2021 est lancée et est déjà
disponible dans 36 langues, ce qui déclenche le mouvement international dirigé
par les patients qui met les maladies rares sous les projecteurs.
6 continents, 6 portraits, 6 héros, 6 vies. La vidéo officielle de la Journée
des Maladies Rares met en lumière la vaste communauté mondiale de 300 millions
de personnes et plus de 6000 maladies rares, représentée par Angelina, Syafiq,
Regina, Tristan, Jon-Kristian et Harvey.
Vidéo
Lien
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Sanfilippo 3rd scientific conference
The Sanfilippo Foundation Switzerland is pleased to announce its 3rd scientific
conference entitled "Sanfilippo Syndrome and Related Diseases" which will take
place, on line, on November 12 and 13, 2020.
It will bring together academics, doctors and professors, biotech and start-up
managers as well as families with children affected by these diseases.
Registration will open soon
Provisional scientific Programm
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KOSEK - PROCESSUS DE RECONNAISSANCE
La reconnaissance des Centres de référence et des Centres pour les maladies
rares a pour objectif de garantir une prise en charge de qualité sur toute la
Suisse. La kosek est en charge pour établir les critères de reconnaissance,
ainsi que de concevoir et de mener à bien ce processus.
La procédure de reconnaissance des Centres de référence, qui comprend également
la coopération entre les prestataires spécialisés dans des réseaux spécifiques à
un groupe de maladies, a été lancée au début du mois de juillet 2020.
Lors de la première mise en œuvre de cette procédure, les deux projets pilotes
– maladies métaboliques rares et maladies neuromusculaires rares – feront
l’objet de la première reconnaissance.
Lien sur site
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ARTICLE DE PRORARIS DANS LE BULLETIN SUISSE DES MÉDECINS
Un article de ProRaris, l’association faîtière qui défend les personnes
atteintes de maladies rares en Suisse, est paru dans le bulletin suisse des
médecins.
Article: www.proraris.ch/data/documents/saez_SK_AFA.pdf.pdf
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« Vivre avec des os de verre »: article sur l’OI
L’article concernant la dernière conférence internationale sur l’ostéogenèse
imparfaite est paru dans le bulletin suisse des médecins.
Article à lire ici
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Reconnaissance kosek pour les Centres pour maladies rares !
En juin 2020, la kosek (Coordination nationale des maladies rares) a reconnu
six Centres pour maladies rares. Ces Centres servent de premiers points de
contact pour les patient-e-s présentant des symptômes complexes et qui n'ont pas
encore reçu de diagnostic. Les Centres effectuent des investigations
diagnostiques interdisciplinaires et orientent les patient-e-s concerné-e-s vers
des cliniques et expert-e-s spécialisé-e-s et des services de conseil
appropriés.
Les Centres pour maladies rares sont des points de contact interdisciplinaires
vers lesquels les patient-e-s dont le diagnostic n'est pas clair peuvent se
tourner pour obtenir des précisions et un diagnostic plus précis. Les Centres
travaillent sur plusieurs maladies et coordonnent les compétences des expert-e-s
concerné-e-s. Dès qu'un diagnostic a été posé, les patient-e-s reçoivent des
soins de la part de Centres de référence et de spécialistes de la maladie. Les
Centres pour maladies rares soutiennent également les services d'information
destinés aux personnes atteintes de maladies rares (tels que les lignes
d'assistance téléphonique), organisent des formations et participent à la
recherche.
En Suisse, 6 Centres pour maladies rares sont actuellement reconnus par le kosek
:
* Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel: Website;
Contact: rarediseasesbasel@ukbb.ch; +41 (0)61 704 10 50
* Zentrum für Seltene Krankheiten Inselspital à Berne: Website; Contact
: rare@insel.ch, +41 (0)31 664 07 77
* Centre Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG):
Contact: contact@infomaladiesrares.ch, 0848 314 372 (lu-je : 9h-12h et
14h-16h)
* Centre Maladies Rares du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV) à
Lausanne: Website; Contact: contact@infomaladiesrares.ch, 0848 314 372 (lu-je
: 9h-12h et 14h-16h)
* Ostschweizer Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK-O) : Contact pour
adultes info.zsk-o@kssg.ch, +41 (0)71 494 12 22 – Contact pour
enfants: info.zsk-o@kispisg.ch, +41 (0)71 243 71 11
* Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich: Website;
contact: selten@kispi.uzh.ch; Téléphone pour adultes: +41 (0)44 255 11 11 –
Téléphone pour enfants: +41 (0)44 266 71 11
En juin 2020, une deuxième procédure de reconnaissance des prestataires de
services spécialisés sera ouverte, dont les résultats seront publiés à l'été
2021.
Communiqué de presse 03.06.20
https://www.kosekschweiz.ch/application/files/5415/9111/4665/CM_kosek20200603_FR.pdf
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SOIRÉE DE RENCONTRE « SPÉCIAL MAMANS » ENTRE MÈRES D’ENFANTS ATTEINTS DE MALADIE
RARE
La perception, les ressentis des mères et des pères diffèrent souvent face à une
même situation. Et ces différences s’amplifient lorsque la maladie – et en
particulier la maladie rare – s’invite dans la famille.
Compte tenu des réactions très positives des pères présents lors de la récente
soirée « Spécial papas », la prochaine rencontre s’adressera spécifiquement aux
mamans, qui se rencontreront le lundi 2 mars 2020 à Sion à 20 heures.
Entrée libre, inscriptions indispensables (en particulier pour connaître le lieu
précis de la rencontre) : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.
N’hésitez pas à inviter les mères concernées de votre entourage !
Cette soirée est organisée par l’association MaRaVal - maladies rares valais -
seltene krankheiten wallis.https://maraval.ch/
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SOIRÉE DE RENCONTRE « SPÉCIAL PAPAS » ENTRE PÈRES D’ENFANTS ATTEINTS DE MALADIE
RARE
La perception, les ressentis des mères et des pères diffèrent souvent face à une
même situation. Et ces différences s’amplifient lorsque la maladie – et en
particulier la maladie rare – s’invite dans la famille.
"Lorsqu’il est question des pères, c’est plus souvent en termes négatifs : les
pères qui fuient et quittent la famille, les pères toujours absents, qui
surinvertissent leur vie professionnelle… Ou encore, les pères sont
mentionnés comme les hommes forts prenant soin de leur famille.
Mais que vivent réellement les pères ? Comment gèrent-ils l’arrivée de la
maladie ?"
Anne-Sophie Salle, psychologue
Les papas touchés en discuteront le lundi 17 février 2020 à Sion, à 20 heures.
Entrée libre, inscriptions indispensables (en particulier pour connaître le lieu
précis de la rencontre) : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.
N’hésitez pas à inviter les pères concernés de votre entourage !
Cette soirée est organisée par l’association MaRaVal - maladies rares valais -
seltene krankheiten wallis.
Christine de Kalbermatten, directrice
MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis
Maison des associations - Avenue de Tourbillon 9 - 1950 Sion
cdekalbermatten@maraval.ch
Téléphone +41 27 321
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10ÈME JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES EN SUISSE!
29 février 2020 de 9h30 à 17h30 aux HUG - Genève
ProRaris, l'Alliance suisse des maladies rares, a été fondée en 2010 aux
Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) par plusieurs associations de patients.
L'organisation faîtière est née de la nécessité de mettre en commun les forces
des associations de patients atteints de maladies rares au niveau national.
Depuis la première Journée des maladies rares, organisée en 2011, la prise en
charge des maladies rares dans notre pays est en pleine mutation.
Pour commémorer les débuts de ProRaris, la 10ème édition de la Journée des
maladies rares sera organisée en collaboration avec les HUG, à Genève le 29
février 2020. Nous évoquerons le travail accompli certes mais nous voulons
surtout parler de l’avenir. Nous donnerons la parole aux associations et vous
présenterons les nouvelles structures de prise en charge.
Information et inscription
Programme
Affiche
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JOURNÉE D’INFORMATION PUBLIQUE SUR LES MALADIES DE LA RÉTINE ET LEURS THÉRAPIES
–
« EN ROUTE ENSEMBLE DEPUIS 40 ANS » – 12.10.19 UNI MAIL – GENÈVE
Retina Suisse a le plaisir de vous inviter à la journée d’information publique
qui aura lieu à l’Université de Genève.
Le riche programme d’exposés reflètera ce qui fait l’intérêt de Retina Suisse:
* Information sur le stade de la recherche et approches thérapeutiques
* Information sur les moyens auxiliaires
* Mise en réseau des patients, des ophtalmologues et des chercheurs
Inscription et information auprès de retina.ch ou par téléphone au numéro 021
626 86 52 ou 044 444 10 77
Programme
Publié le 23.09.2019
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VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE
Le chemin des possibles: Regards croisés du médecin et des patients face à une
maladie rare pour mieux vivre son annonce et les complications à venir
Samedi 19 octobre 2019 10h30 Fondation Brocher Hermance, Genève
programme-inscription
Publié le 01.10.2019
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15 ans de l'AIRG suisse !
LE 26 OCTOBRE 2019 AURA LIEU LE SYMPOSIUM ORGANISÉ EN L’HONNEUR DES 15 ANS DE
L’AIRG-SUISSE ASSOCIATION POUR L'INFORMATION ET LA RECHERCHE SUR LES MALADIES
RÉNALES GÉNÉTIQUE, AU CHUV LAUSANNE
CONFÉRENCES, TÉMOIGNAGES, TABLE RONDE, INTERVENANTS D'EUROPE ET DE SUISSE
PROGRAMME
Publié le 16.09.2019
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« Repères subjectifs et enjeux éthiques dans les maladies génétiques »
MaRaVal Maladie Rare Valais a le plaisir de vous proposer le 30 septembre à 19
heures, à l’Espace Création, Rue de la Dixence 10, à Sion , une conférence
intitulée « Repères subjectifs et enjeux éthiques dans les maladies génétiques »
Origine, transmission, filiation, culpabilité, projet parental, prédiction,
place de l’incertitude, dimensions émotionnelles, potentialités traumatiques,
perspectives d’avenir, choix subjectifs et devenir, place et apports de
l’enfant, des parents, des professionnels du domaine psy, partenariat
familles-professionnels figureront au menu des thèmes abordés par le Professeur
François Ansermet, pédopsychiatre et psychanalyste.
Sa présentation sera suivie d’une partie consacrée aux échanges et aux
questions, modérée par le Dr Armand Bottani, président de MaRaVal, et d’un
apéritif.
Entrée libre - inscription indispensable jusqu’au 23 septembre par courriel
- contact@maraval.ch - ou par téléphone - 027 321 27 47.
Publié le 16.09.2019
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INVITATION 30ème A N N I V E R S A I R E D U C E N T R E SUISSE DU FOIE
DE L’ENFANT
Journée nationale du don d’organes Samedi 7 septembre 2019, de 14h à 18h30
Zentrum Paul Klee, Berne
Le Centre suisse du foie de l’enfant prend en charge les enfants atteints d’une
maladie du foie et/ou des voies biliaires. Près de 180 enfants ont déjà été
transplantés du foie à Genève depuis 1989. Le Centre est avant tout une équipe
multidisciplinaire, engagée et très solidaire! C’est tous ensemble, main dans la
main, que nous pouvons soigner les enfants et continuer à être le centre de
référence que nous sommes. Parents, pédiatres, coordinateurs, médecins,
infirmiers, donateurs et de nombreux partenaires internes et externes: chaque
maillon de la chaîne est indispensable. Aujourd’hui, ce sont près de 300
familles qui sont suivies au Centre et qui viennent de toute la Suisse et de
l’étranger pour soigner leur maladie du foie et/ou des voies biliaires
Invitation FR
Invitation DE
Communiqué de presse
Publié le 22.08.2019
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Newsletter de la kosek Coordination nationale des maladies rares - juin 2019
La Coordination nationale des maladies rares (kosek) est une plateforme de
coordination visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de
maladies rares. Dans ce but la kosek réalise des projets en collaboration avec
les acteurs de la santé tout en impliquant les personnes concernées à travers
leurs organisations de patients.
RÔLE ET MISSIONS DE LA KOSEK
Les points ci-dessous constituent les tâches principales de la kosek :
* Le renforcement de la collaboration entre les acteurs du domaine des maladies
rares,
* Le soutien à une organisation autonome des prestataires, des personnes
concernées et des autres parties impliquées,
* La reconnaissance de centres de référence et de centres pour les maladies
rares,
* La reconnaissance des registres concernant les maladies rares,
* La promotion d’un rattachement international en matière de soins et de
réseaux de référence,
* La discussion concernant la recherche et le remboursement de prestations,
* La création d’un point de contact pour les autorités.
Newsletter
Site
Publié le 25.06.2019
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CAS HES-SO EN COORDINATION INTERDISCIPLINAIRE ET INTERPROFESSIONNELLE EN
MALADIES RARES ET/OU GÉNÉTIQUES
Agir en tant que professionnel-ressource dans l'accompagnement et la prise en
charge interdisciplinaire d'une personne atteinte d'une maladie rare et/ou
génétique, en considérant l'approche holistique et systémique, fondée sur des
données probantes actualisées.
Prochaine session en 2021 ! les inscriptions sont ouvertes !!!
Informations
Publié le 02.05.2019
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PRORARIS ORGANISE LA 9ÈME JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES EN SUISSE!
Samedi 2 mars 2019, Bâle (9h30-17h)
Universitätsspital Basel
Communiqué de presse
Programme / Formulaire d'inscription / plan d'accès
L'équipe d'Orphanet Suisse sera présente à cette journée avec un stand
d'information
Publié le 19.02.2019
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OUR VOICE FOR RARE DISEASES !
28 février 2019 de 15h45 à 20h30Ecole internationale de GenèveCentre des arts,
La Grande Boissière
Programme
Publié le 19.02.2019
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KOSEK Enquête sur les maladies héréditaires du métabolisme
Message de la KOSEK :
Questionnaire adressé à tous les prestataires médicaux dans le domaine des
maladies héréditaires du métabolisme
Dans le cadre d'un projet pilote de la Coordination nationale des maladies rares
(kosek), le SGIEM (Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism, - Groupe de
travail suisse pour les erreurs innées du métabolisme) et la kosek collaborent à
la création de centres de référence dans le domaine des maladies héréditaires du
métabolisme (MHM). Les centres de référence et leurs partenaires prennent en
charge – au sein d’un réseau coordonné de prestataires - les personnes touchées
par des maladies rares regroupées selon leurs spécificités.Des informations
supplémentaires sur les centres et réseaux de référence sont disponibles ici.Une
première étape importante de ce projet consiste à recenser l'offre de prise en
charge actuelle. Son but est d’obtenir une vue d’ensemble la plus complète
possible des prestataires de services, des patient-e-s pris en charge, et des
maladies métaboliques concernées. Vous trouverez ici une liste des maladies
héréditaires du métabolisme qui sont concernées par le projet pilote. Merci de
bien vouloir remplir ce bref questionnaire pour le 21 novembre 2018 au plus
tard. Cela ne prendra que 3 minutes environ.
Lien direct vers le questionnaire : https://fr.surveymonkey.com/r/Y26CX6M
Un évènement de lancement marquera le début de la collaboration au sein du
réseau de prise en charge. Cet évènement aura lieu le 7 mars 2019 de 14h30 à
16h30 à Berne. Tous les acteurs du domaine des maladies héréditaires du
métabolisme (spécialistes, associations de patient-e-s, autres prestataires de
services non médicaux, etc.) qui auront été identifiés, notamment en répondant
ce questionnaire, seront invités à participer à l’évènement de lancement.Vous
pouvez manifester votre intérêt à participer à cet évènement en cochant la case
correspondante dans ce questionnaire. Nous tâcherons, dans la mesure du
possible, d’inviter de manière coordonnée les personnes intéressées qui
travaillent au sein d’une même institution. Vous trouverez de plus amples
informations sur cet évènement à partir de janvier 2019 sur le site de la
kosek : www.koseksuisse.ch.Nous vous invitons également à transmettre ce
questionnaire à d'autres prestataires de services médicaux actifs dans le
domaine des MHM. Toutes les données seront traitées de manière
confidentielle. Un grand merci pour votre collaboration et meilleures
salutationsDr. Matthias Gautschi, Président du Groupe de travail suisse pour les
erreurs innées du métabolisme (SGIEM)
Christine Guckert Delasoie, collaboratrice scientifique de la kosek
Renseignements: christine.guckert@kosekschweiz.ch
Publié le 08.10.2018
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RDAF Rare Disease Action Forum - HTA for orphan drugs in Switzerland and the EU
Join the international event organized by the Rare Disease Action Forum (RDAF).
Meet experts from national competent authorities, industry and patient
organizations. Exchange knowledge on HTA models for orphan drugs from different
European countries including Switzerland, Germany, Austria and France. The aim
is to bring together participants from authorities, patient organizations,
industry, associations, parliamentarians, healthcare professionals and payors to
discuss best practice models in Europe. The event takes place on 31 October 2018
in Basel at Hotel Victoria, Centralbahnplatz 3–4, 4002 Basel, Switzerland.
Please register by 17 October 2018.
Program
Publié le 01.10.2018
UNIRARES
Sous le nom d'UniRares, un groupe de patients de ProRaris a décidé de fonder la
première association de patients isolés, venez nous rejoindre ! L'assemblée
constitutive aura lieu le 26 septembre 2018, à 18 heures dans les locaux de
InfoEntraide, à Lausanne (Av. Ruchonnet 1, 1003 Lausanne)Prenez contact avec
Sarah Menzel au 021 887 68 86 ou smenzel(at)proraris.ch.
Convocation assemblée constitutive
Publié le 10.09.2018
Association ARPPT
Pour faire connaître l’Association ARPPT Association Romande des Personnes de
Petite Taille, la famille Jaquet à proposer de profiter de la course
Morat-Fribourg qui aura lieu
le 7 octobre prochain.
Un T-shirt a été créé pour cette occasion (voir sur site). Vous pouvez nous
soutenir soit en courant, pour les plus sportifs, soit en attendant les coureurs
à l’arrivée pour les moins sportifs, dans tous les cas en revêtant un T-shirt de
l’Association.
Et pour les moins moins sportif encore, juste en commandant le T-shirt au
bénéfice de l’Association.
Vous trouverez tous les renseignements utiles sur le site https://www.arppt.ch/
Merci de les soutenir et de faire tourner cette information auprès de vos
connaissances !
Publié le 10.09.2018
Soirée de rencontre entre parents d’enfants atteints de maladie rare
La prochaine soirée d’échange et de discussion entre parents d’enfants atteints
de maladie rare aura lieu le lundi 3 septembre 2018 à 20 heures à Sion (Valais).
Pour davantage d’informations, en particulier sur le lieu de la rencontre, vous
pouvez contacter Christine de Kalbermatten :
027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
Cette soirée est organisée par l’association MaRaVal - maladies rares valais -
seltene krankheiten wallis.
www.maraval.ch
Publié le 31.07.2018
OFSP Programme de promotion « Offres visant à décharger les proches aidants »
L'OFSP, Office fédéral de la santé publique a lancé un programme de promotion «
Offres visant à décharger les proches aidants ». Dans ce contexte, une étude est
menée au sujet des tâches de coordination des proches aidants. Une partie de
cette étude consiste en une enquête en ligne qui s'adresse à toutes les
personnes qui accompagnent ou ont accompagné une personne proche qui, en raison
d'une maladie, d'un accident, d'un handicap ou de l'âge, a/avait besoin de
soutien.
Questionnaire en ligne :
http://de.surveymonkey.com/r/coord07?lang=fr
Plus amples informations au sujet du programme de promotion « Offres visant à
décharger les proches aidants » : lien
Publié le 02.07.2018
CAS HES-SO en Coordination Interdisciplinaire et Interprofessionnelle en
Maladies Rares et/ou Génétiques !
Cette formation post-grade permettra aux professionnels de la santé et du
social,de l’enseignement et de l’enseignement spécialisé de contribuer à
l’amélioration de l’accompagnement interdisciplinaire et interprofessionnel des
personnes atteintes de maladie rare et/ou génétique (et de leurs familles, de
leurs proches) tout au long de leur parcours.
Cette nouvelle formation continue, débutera le 17 septembre 2018 à la HEdS
HES-SO Valais, Wallis à Sion.
Des professionnels chevronnés font partie des intervenants, comme vous le verrez
en feuilletant la brochure et les plannings annexés.
Les inscriptions ont été prolongées jusqu’au 12 juillet.
Même si les cours sont données en français, les germanophones pourront rendre
les travaux de module et de certification en allemand.
Vous pouvez obtenir de plus amples information en appelant le secrétariat de la
HEdS 027 606 84 50, en écrivant à fc.sante@hevs.ch ou en ligne sur le site
internet de la HEdS www.hevs.ch
Flyer final
Module 1: « Que savoir des maladies rares et/ou génétiques ? »
Module 2: « Vivre avec une maladie rare et/ou génétique : regards croisés »
Publié le 21.06.2018
" La Confédération s’investit pour les maladies rares "
Article dans le Magazine en ligne de L'OFSP "spectra online" du mois de mai 2018
Pdf
Publié le 17.05.2018
CAS HES-SO en Coordination Interdisciplinaire et Interprofessionnelle en
Maladies Rares et/ou Génétiques !
Lancement d’un CAS HES-SO en Coordination Interdisciplinaire et
Interprofessionnelle en Maladies Rares et/ou Génétiques. Destiné à un public
varié - dont les patients concernés et leurs proches - il débutera en septembre
2018.
Cette formation post-grade permettra aux professionnels de la santé et du
social,de l’enseignement et de l’enseignement spécialisé de contribuer à
l’amélioration del’accompagnement interdisciplinaire et interprofessionnel des
personnes atteintesde maladie rare et/ou génétique (et de leurs familles, de
leurs proches) tout aulong de leur parcours de vie et de santé.
Communiqué de presse
Flyer
Site internet MaRaVal
Publié le 15.05.2018
2nd Swiss Autoimmune Liver Disease Meeting
20 avril 2018 - Lugano
Program
Website
Publié le 10.04.2018
Message de SMA Schweiz http://www.sma-schweiz.ch
En septembre 2017, Swissmedic a approuvé Spinraza® de Biogen, un premier
médicament pour le traitement de la SMA, pour tous les types de maladies et tous
les groupes d'âge. Des études cliniques ont démontré l'efficacité de Spinraza.
Il n' y a pas eu d'effets secondaires graves. Spinraza peut stopper l'évolution
de la maladie et même améliorer la santé, mais en raison de l'absorption
insuffisante des coûts de ce médicament très coûteux, le traitement est
actuellement impossible pour la grande majorité des personnes touchées en Suisse
Le sujet, à savoir le fossé entre l'autorisation et l'accès aux médicaments en
Suisse et l'absence de droit de participation aux décisions, nous concerne tous.
Communiqué de presse
http://www.sma-schweiz.ch/wp-content/uploads/2018/03/Pressemitteilung_Zugang-zu-Medikament_SMA_20180306.pdf
Lettre à Monsieur Alain Berset Conseiller Fédéral - Président de la
Confédération Suisse
http://www.sma-schweiz.ch/wp-content/uploads/2018/03/Offener-Brief_SMA_Zugang-zu-Medikament_2018.pdf
Pour traduction: https://www.deepl.com/translator
Publié le 13.03.2018
Communiqué de presse, 28 février 2018
La kosek débute ses projets et lance son site Internet
Le 3 mars prochain, ProRaris, l’association faîtière des organisations de
patients atteints de maladies rares, organise pour la huitième fois une
conférence nationale à l’occasion de la journée des maladies rares. Ce
rassemblement permet un échange entre les patientes et patients concernés, les
prestataires de soins, les spécialistes et les autorités compétentes. Dans le
cadre de la Coordination nationale des maladies rares, les organisations
impliquées établissent ensemble les principes fondamentaux à l’amélioration de
la prise en charge des personnes touchées.
La Coordination nationale des maladies rares (kosek) a été fondée en 2017 dans
le but d’assurer aux patients atteints de maladies rares une prise en charge
satisfaisante. Cela implique également l’obtention d’un diagnostic en temps
utile pour un maximum de personnes. Au cours de la journée internationale des
maladies rares à Berne, la kosek fera le point sur l’état actuel de ses
travaux.La mission principale de la kosek est de désigner des centres de
référence pour les maladies rares. Ceci passe par une coordination améliorée des
différents acteurs et du développement de la prise en charge des maladies rares.
Le Prof. Jean-Blaise Wasserfallen, président de la kosek, l’affirme : « La
répartition des responsabilités et des rôles entre les différents acteurs est la
clé pour pouvoir garantir aux patientes et patients atteints de maladies rares
une prise en charge complète, adaptée et efficace. »Le chemin est encore long
pour y arriver : deux projets pilotes visant à établir des réseaux de soins font
figure de première étape décisive.Outre ses premiers projets, la kosek s’engage
à attirer l’attention des professionnels du domaine de la santé sur le sujet des
maladies rares afin que celles-ci soient mieux connues. « Dans ce domaine, la
communication revêt une importance capitale. Une coordination des soins à
l’échelle de la Suisse permet également de sensibiliser les professionnelles et
professionnels de la santé sur le sujet, » précise Anne-Françoise Auberson,
présidente de l’alliance ProRaris et membre du comité de la kosek.
Lors de la journée des maladies rares, la kosek inaugurera son site Internet
www.koseksuisse.ch. Elle y présentera de manière concrète les mesures qui
permettront d’améliorer la prise en charge. Le site sera disponible en français
et en allemand, puis en italien à partir d’avril 2018.
Communiqué de presse
Publié le 01.03.2018
OUR VOICE FOR RARE DISEASES !
28 février 2018 de 16h à 20hEcole internationale de GenèveCentre des arts, La
Grande Boissière
http://www.orphanet.ch/DOC/OURVOICEprogramme.pdf
Le Centre des arts accueillera une fois de plus une soirée de spectacles
musicaux à l'occasion de la Journée internationale des maladies
rares.L'intégralité des recettes de la soirée sera reversée à la recherche sur
les maladies rares, notamment au groupe d'action "Can fight for Victoria" de la
Fondation Cansearch sur la leucémie myéloïde aiguë
Publié le 28.02.2018
Journée des Maladies Rares - EURORDIS Vidéo officielle 2018 !
Découvrez et partagez la vidéo officielle d'EURORDIS (disponible dans plus de
30 langues !). Cette année, la vidéo rend hommage au rôle des patients dans la
recherche. La vidéo représente des patients avec des membres de leur famille,
des chercheurs et des médecins qui montrent leur fierté d’être rares. Lisez
leurs témoignages !
RARES, FIERS, SOYONS SOLIDAIRES LORS DE LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES
RARES 2018!
Vidéo sous titrée en français
Autres langues
Publié le 15.02.2018
EURORDIS L'affiche officielle #rarediseaseday 2018 est sortie !
Le thème de cette année est la recherche ; la recherche sur les maladies rares a
beaucoup progressé, en grande partie grâce aux actions de plaidoyer de la
communauté des patients atteints de maladie rare. Pour autant, on dénombre
encore plus de 6000 maladies rares, environ 30 millions de personnes vivant avec
une maladie rare en Europe et 300 millions dans le monde, sans compter qu’aucun
remède et peu de traitement existent pour la vaste majorité de ces maladies.
Télécharger L'affiche de rarediseaseday.org/downloads (EN - IT - FR - D...)
https://www.facebook.com/rarediseaseday/
En Suisse la journée des Maladies Rares organisé par ProRaris
aura lieu le 3 mars 2018 à Berne
Communiqué de presse
Programme
Formulaire inscription
Formulaire inscription pour association
L'équipe d'Orphanet Suisse sera présente à cette journée avec un stand
d'information
Publié le 16.01.2018
5th Austrian-Swiss Metabolic Meeting (ASMM)
1-2 février 2018, Lausanne
Metabolic myopathies
Phenylketonuria – Controversies on therapy
Programme
Publié le 11.01.2018
MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis.
Les prochaines rencontres entre parents d’enfants atteints de maladie rare
auront lieu en 2018 à Branson (Valais), à 20 heures, les lundis:
15 janvier, 19 février, 26 mars, 30 avril, 4 juin 2018.
Ces soirées sont organisées par l’association MaRaVal - maladies rares valais -
seltene krankheiten wallis.
Pour davantage d’informations, en particulier sur le lieu de la rencontre, vous
pouvez contacter Mme Christine de Kalbermatten au 027 321 27 47 ou en écrivant à
contact@maraval.ch
Publié le 14.12.2017
Nouveautés apportées au portail dédié aux essais cliniques en Suisse (SNCTP)
Les essais cliniques réalisés en Suisse doivent être publiés sur le portail en
ligne prévu à cet effet.Cet outil a été optimisé pour qu'il soit plus facile d'y
retrouver les essais cliniques répertoriés. Nouvelles possibilités de recherche
selon la catégorie de la maladie incluant les maladies rares.Il se trouve sur le
site de l'Organe de coordination de la recherche sur l'être humain www.kofam.ch,
géré par l'Office fédéral de la santé publique.
Plus d'information
Lien
Publié le 13.11.2017
6 ème Rare Diseases Summer School - radiz
Rare Disease Initiative Zürich
11-13 juillet 2018
Plus d'information
Site
Publié le 06.11.2017
JIR WINTER SCHOOL - Childhood Onset Lupus
Leysin 26-28 janvier 2018
Plus d'information
Affiche
Publié le 31.10.2017
Soirée de rencontres entre parents d'enfants atteints de maladies rare
LA PROCHAINE SOIRÉE D’ÉCHANGE ET DE DISCUSSION ENTRE PARENTS D’ENFANTS ATTEINTS
DE MALADIE RARE AURA LIEU LE LUNDI 13 NOVEMBRE 2017 À 20 HEURES À BRANSON
(VALAIS).
POUR DAVANTAGE D’INFORMATIONS, VOUS POUVEZ CONTACTER CHRISTINE DE KALBERMATTEN :
027 321 27 47 OU CONTACT@MARAVAL.CH
CETTE SOIRÉE EST ORGANISÉE PAR L’ASSOCIATION MARAVAL - MALADIES RARES VALAIS -
SELTENE KRANKHEITEN WALLIS.
Publié le 30.10.2017
DÉBAT DISCUSSION
Où en est actuellement la Suisse dans le traitement et les soins des patients
atteints de maladies rares?
Quelles améliorations peuvent-ils espérer grâce au concept national des maladies
rare ?
Débat discussion mardi 31 octobre 2017 à Berne
Intervenants:
* Esther Neiditsch, Cheffe de projet du "Concept nationale des maladies
rares", OFSP
* Dr. med. Jean-Marc Nuoffer, Spécialiste des maladies métaboliques,
Inselspital Bern
* Dr. med. Therese Stutz-Steiger, Membre du comité de ProRaris et personne
concernée
* Pius Zängerle, Directeur de curafutura
Affiche
Publié le 28.09.2017
Enquête nationale de ProRaris sur la situation des adultes et des familles
d'enfants atteints de maladie rare.
Chers membres, chers amis de ProRaris,
Vous êtes parent-s d’un enfant atteint de maladie rare ou vous êtes vous-même
touché en tant qu’adulte ?
Vous êtes un professionnel qui suit des patients ou une personne sensible à
cette thématique ?
Nous vous invitons une nouvelle fois à participer à deux enquêtes nationales
pour mieux connaître la situation actuelle des patients adultes et des familles
d’enfants touchés par une maladie rare, respectivement à la faire parvenir à des
personnes concernées.
Ces enquêtes s’inscrivent dans la mise en place du Concept national maladies
rares et permettront d’établir une comparaison avec les personnes qui ont
bénéficié du projet-pilote FAC Valais porté par ProRaris. Nous sommes convaincus
que l’analyse des données récoltées permettra de dégager des arguments
suffisamment pertinents pour améliorer l’accompagnement des personnes atteintes
de maladie rare et de leurs proches. Votre participation est donc très
importante !
Nous vous remercions par avance du temps que vous voudrez bien y consacrer et
nous ne manquerons pas de vous tenir informés des résultats.
Délai : 30 septembre 2017
Répondre à l’enquête nationale sur la situation des adultes touchés par une
maladie rare
Lien direct : http://unifr.proraris-vs.ch/index.php/335187/lang-fr
(français)
Répondre à l’enquête nationale sur la situation des familles d’enfants atteints
de maladie rare
Lien direct : http://unifr.proraris-vs.ch/index.php/113898/lang-fr
(français)
Publié le 19.09.2017
1ère rencontre des patient-e-s isolé-e-s
"Avec vous patient-e-s isolé-e-s nous voulons définir vos attentes et vos
besoins en matière de soutien et d'entraide pour ensemble trouver des pistes..."
Les centres d'Info-Entraide VD et BE ainsi que Info-maladies rares et ProRaris
ont le plaisir de vous convier à cette première rencontre.
Jeudi 28 septembre 2017 à 17h
Info-Entraide VD - Lausanne
Affiche
Invitation
Publié le 04.09.2017
6ème Journée de l'Ostéogénèse Imparfaite au CHUV Lausanne
Annonce
Le 3 octobre 2017 se tiendra au CHUV une journée dédiée à l’Ostéogenèse
Imparfaite (OI), aussi connue sous le nom de la Maladie des os de verre. Au fil
de la journée, des consultations multidisciplinaires seront proposées aux
patients.
A cette occasion, une série de conférences avec un temps de rencontres et
d’échanges a été organisée à l’intention des patients et de leurs proches.
Celles-ci auront lieu de 9h00 à 10h30 à l’auditoire de l’Hôpital de Beaumont,
CHUV.
L’organisation de cette journée OI au sein du CHUV revient au groupe OI. Composé
de médecins et de physiothérapeutes venant des services du Département de
l’appareil locomoteur, de médecine génétique, et de chirurgie de l’enfant et de
l’adolescent, le groupe OI propose une approche coordonnée et multidisciplinaire
de la prise en charge de cette maladie rare.
Publié le 31.08.2017
ProRaris - Alliance Maladies Rares- Suisse
3 ème édition de Coordonner, la newsletter du projet-pilote FAC Valais
"Former - Accompagner - Coordonner"
Newsletter 3 juin 2017
Publié le 03.07.2017
Pétition pour l'inclusion des centres et unités de recherche maladies rares
suisses aux réseaux européens de référence pour les maladies rares (ERN)
Les réseaux européens de référence pour les maladies rares ont été lancés en
mars 2017 par l'UE. Un certain nombre d'appels avec Horizon 2020 devraient
suivre. Cependant, ces appels peuvent être limités aux institutions de ces
réseaux, que ce soit par une exigence formelle ou en vigueur. En décembre 2017,
un appel devrait être émis pour que les nouveaux membres rejoignent les ERN
existants.
Cependant, l
a Suisse ne répond pas actuellement aux critères ce qui exclut la participation
de tous les centres suisses.
Avec cet appel, nous souhaitons attirer l'attention des autorités suisses sur
ce problème.
Si la Suisse continue d'être exclue de la participation, il est possible que nos
institutions soient exclues pendant de nombreuses années, avec des effets
potentiellement néfastes pour les patients, les acteurs de soins de santé et les
chercheurs.
Chaque signature compte pour prouver l'urgence de cette question et pour
convaincre les autorités en charge de plaider en faveur d'une solution à terme.
Merci de signer la pétition et de faire suivre
Pétition
Publié le 23.06.2017
"Fondation d'une association de coordination nationale maladies rares"
Les principaux acteurs du domaine de la santé ont fondé la Coordination
nationale des maladies rares (kosek). Les cantons, les organisations de
patients, les prestataires de soins et l’ASSM souhaitent collaborer pour
améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares en Suisse
et fa
voriser les connexions pour promouvoir la recherche et le développement au
niveau international.
Communiqué de presse
Publié le 23.06.2017
Unimedsuisse publie l’offre d’emploi pour un/e collaborateur/trice scientifque
qui s’occupera de la gestion de la « coordination nationale des maladies rares »
qui sera constitutée en juin.
Annonce
Publié le 07.04.2017
Mini Symposium Del22q11
Jeudi 16 mars 2017 13h30-18h
Auditoire Jéquier Doge CHUV Lausanne
Programme
Publié le 07.03.2017
OUR VOICE FOR RARE DISEASES !
Join us to celebrate World Day For Rare Diseases, concerts, talent show, and
more ...
Soutenons la recherche pour les maladies rares
Mardi 28 février 2017 - École Internationale de Genève 16h-20h
Programme
Orphanet Suisse sera présent avec un stand d'information
Publié le 16.01.2017
Apply now to join us for the 5th RARE DISEASES SUMMER SCHOOL 2017 organized by
radiz – Rare Disease Initiative Zurich - which is a clinical research priority
program of the University of Zurich.
The 5th radiz Rare Diseases Summer School will take place in the Tagungszentrum
Schloss Au, Wädenswil (on lake Zurich), from June 7th to June 9th 2017. A wide
variety of subjects in the arena of rare diseases will be covered. There will be
lectures by national and international rare disease experts, workshops, and
poster presentations by participants. Subjects include drug development, model
organisms, how to choose clinical endpoints, clinical trials, regulatory
aspects, patient registries, patient initiated research, ethical considerations,
as well as what rare diseases may tell us about common diseases.
Please refer to our website for current information about the radiz Rare
Diseases Summer School as well as for information about the application
procedure.
The application deadline is February 27th 2017.
Publié le 16.01.2017
7ème Journée internationale des maladies rares en Suisse
«Les Centres de référence: le point de ralliement indispensable des patients»
Samedi 4 mars 2017 9h30-17h CHUV Lausanne
(présence du conseiller d'État Pierre-Yves Maillard)
Communiqué de presse de ProRaris
Communiqué de presse HUG-CHUV
Programme
Inscription associations
Publié le 12.01.2017
A vos agendas! La Maison des Associations vous souhaite ses meilleurs voeux pour
2017 et vous invite à l'inauguration de leurs nouveaux locaux vendredi 10
février 2017. Dès 13h30: portes ouvertes 17h00: partie of ficielle et apéritif
La-Maison-des-Associations-Voeux2017.pdf
Publié le 03.01.2017
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, Rare Diseases
International (RDI) en parténariat avec BLACKSWAN Foundation et EURORDIS, vous
invite a rejoindre les personnes souffrants de maladies rares et les décideurs
politiques pour une discussion face à face unique.
First RDI Policy Event, Geneva, February 10
Publié le 20.12.2016
Evaluation d'Orphanet Suisse.
Prise de position de l'Office Fédérale de la Santé Publique (OFSP) et de la
Conférence suisse des Directrices et directeurs de la Santé (CDS):
Rapport d'évaluation
Évaluation formative d'Orphanet Suisse
Publié le 19.12.2016
«Concept national maladies rares»
Des structures de soins durables pour les personnes souffrant de maladies rares.
Les personnes qui souffrent de maladies rares sont confrontées à de grandes
difficultés. L'objectif du «Concept national maladies rares» est d'améliorer
leur situation avec, par exemple, des offres de soins en réseau et des centres
deréférence. Pour réaliser les adaptations nécessaires dans notre système de
santé fédéraliste, il est impératif de coordonner minutieusement le travail de
tous les acteurs concernés. Dans son rapport récemment publié, l'ASSM propose
uneapproche possible. Le kick-off-meeting pour la «Coordination nationale
maladies rares» constitue une première étape dans la mise en oeuvre.
Communiqué de presse
Rapport de l'ASSM à l'attention de l'OFSP: "Un processus qui établit les centres
de référence est défini"
Publié le 01.12.2016
PLANÈTE SANTÉ 2016
EVÉNEMENT GRAND PUBLIC DU 24 AU 27 NOVEMBRE 2016 AU SWISSTECH CONVENTION CENTER
(EPFL) - LAUSANNE
Planète Santé propose un salon innovant, original et utile permettant d’aborder
les questions de santé par l’expérience, l’émotion et l’interactivité pour des
visiteurs de tous âges! Plus de cent conférences, une multitude de tests et
expériences, un parcours riche en animations.
Plus d’information
Les HUG et l’UNIGE proposent au public
de d
écouvrir le cancer sous toutes ses formes. Lien vers le communiqué de presse
Publié le 01.09.2016
RE(ACT)x SWITZERLAND: We Care For Rare
Full day symposium devoted to Translational Science in Rare Diseases
November 10th 2016 at the Campus Biotech (9am - 5pm) in Geneva (Switzerland).
The workshop is organized by the BLACKSWAN Foundation under the patronage of
ProRaris
The objectives of the day are:
1. to understand the unmet medical need in rare diseases, listening to patients
voices and researchers working in that domain and learn from successful
projects that made it from the bench to the bedside,
2. to solidify the Swiss society and the Swiss scientific community around a
common project for the creation of a Swiss Center for Therapeutic Discovery
focused on rare diseases.
Link
Publié le 22.09.2016
46ème SVA - Schweizerischer Verband Medizinischer PraxisAssistentinnen - Davoser
Kongress
4-6 novembre 2016 au Centre des Congrès de Davos
Thème: La Rareté
"Avez-vous eu dans votre pratique des patients sans diagnostic? La pathologie
était-elle psychosomatique? Ou quelque chose d'autre? Il faut parfois des années
pour qu'une maladies rare soit correctement diagnostiquée. Jusqu'à là, il y a un
long chemin et une longue période d'incertitude et parfois la maladie est si
rare qu'elle n'a même pas de nom..."
Programme du congrès
Publié le 20.09.2016
Personalized Health in the Digital Age
September 22-23, 2016 - Campus Biotech, Geneva, Switzerland
The symposium “Personalized Health in the Digitial Age” brings together some of
the world's thought leaders in the ongoing revolution in personalized and
digital health. Our speakers include scientists, engineers, entrepreneurs,
business leaders, ethicists, venture capitalists, and many others from around
the globe
22nd September: Keynote Andrew Su, UCSD:
"Citizen Science and Rare Disease Research"
Program
Publié le 01.09.2016
"Retour d’expérience d’un groupe de travail multidisciplinaire Suisse utilisant
le séquençage de l’exome pour le diagnostique des maladies mendéliennes"
Dans un article publié dans Human Genomics, les auteurs décrivent la formation
d’une « clinique du génome » aux Hôpitaux Universitaires Genevois, celle-ci
ayant l’objectif d’intégrer l’utilisation du séquençage de l’exome pour le
diagnostique clinique des maladies mendéliennes. Selon les auteurs, ce groupe de
travail, constitué de généticiens cliniques et moléculaires, bio-informaticiens,
techniciens, bio-éthiciens ainsi qu’un coordinateur, discutent les cas cliniques
de maladies mendéliennes hétérogènes de façon globale. Mis à part les cas
bénéficiant du séquençage à haut débit (SHD), ces experts débattent et discutent
aussi de l’interprétation des variants, des points de vue éthiques, du conseil
génétique au patient ainsi que des aspects du remboursement par les assurances.
Les auteurs insistent sur le fait que «ce groupe de travail constitue
formellement un outil afin de stimuler l’approbation du remboursement du SHD
pour le diagnostique moléculaire en Suisse.» Link (en anglais)
Publié le 17.08.2016
Nouvelle Helpline pour Maladies Rares à Zürich!
La nouvelle Helpline pour enfants et adultes à l'Hôpital pour enfants de Zurich
sert de centre d'écoute pour toute question autour du sujet des maladies rares.
Elle est destinée aux patientes et patients et à leurs proches, mais aussi à
toute personne intéressée ou impliquée. La Helpline peut être contactée par
téléphone le mardi de 9 - 11h et le jeudi 14-16h ou par
e-mail à selten@kispi.uzh.ch. Le service est gratuit, les appels sont facturés
au tarif normal.
Site internet
Publié le 13.06.2016
Lettre ouverte de ProRaris à L'OFSP
ProRaris, en sa qualité de porte-parole des patients atteints de maladie rare en
Suisse, dénonce une décision choquante et ses conséquences dramatiques : des
malades traités avec succès n’ont plus accès à leur traitement. Retour à une vie
de souffrance.
Lettre
Publié le 06.06.2016
Concert Rare
en faveur du projet Former-Accompagner-Coordoner (FAC Valais)
de ProRaris, l'Alliance Maladies Rares Suisse
Dimanche 5 juin 2016 à Sion à 17 heures
Flyer
Publié le 19.05.2016
4th Rare Diseases Summer School
radiz - Rare Disease Initiative ZürichClinical Research Priority Program for
Rare Diseases University of Zurich
Tagungszentrum Schloss AuWädenswil (on Lake Zurich), SwitzerlandWednesday, July
13th to Friday, July 15th 2016
Program
Publié le 04.04.2016
Pouvoir, vouloir, avoir le droit de savoir? Tests génétiques prénataux pendant
la grossesse
Présentation de l’étude de TA-SWISS sur le diagnostique génétique prénatal,
vendredi 15 avril 2016 de 10 à 11h.
Forum politique de la Confédération, Marktgasse 67, 3003 Berne
(www.kaefigturm.ch)
Invitation à la conférence de presse
Wissen können, dürfen, wollen? Genetische Untersuchungen während der
Schwangerschaft
Am 15. April 2016 stellen wir die TA-SWISS Studie zur vorgeburtlichen
Gendiagnostik vor. 10-11 Uhr
Käfigturm, Polit-Forum des Bundes, Marktgasse 67, 3003 Bern (www.kaefigturm.ch)
Einladung zur Medienkonferenz
Publié le 01.04.2016
Concert à Montreux le 9 avril 2016 pour venir en aide et soutenir les enfants
souffrants de symptômes inexpliqués. Fondation Nabentha
«Cesser d’espérer, c’est cesser de vivre», telle est la devise de Stéphanie
Trisconi. Fondatrice de la Fondation Nabentha, auteure du livre «Les Maux
Globines», maman-courage,elle livre depuis 13 ans un combat quotidien pour ses
deux enfants. La Fondation Nabentha aide les familles en leur offrant encore
l’Espoir d’une réponse tant attendue sur des symptômes inexpliqués par le
financement d’un séjour hospitalier à l’étranger.
Communiqué de presse - Affiche
Publié le 14.03.2016
Le lundi 29 février 2016 sera une journée rare....
dédiée aux maladies rares !
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le portail romand
des maladies rares organise en collaboration avec les HUG (Hôpitaux
Universitaires de Genève), une journée d'information et une conférence tout
public qui aura lieu à l'Hôpital Universitaire de Genève de 10.00 à 13.00. Stand
d'information à l'entrée principale de 8h30 à 16h.
Programme
Communiqué de Presse
Publié le 21.01.2016
6 ème Journée Internationale des Maladies Rares en Suisse !
" Oser faire le premier pas"
Samedi 27 février 2016
Université de Zürich, Rämistrasse 71, 8006 Zürich, Hörsaal KOH-B-10
Programme - Programm
Communiqué de Presse
Organisé par ProRaris Alliance Maladies Rares contact@proraris.ch
En collaboration avec radiz - Rare Disease initiative Zürich, KFSP UZH
L'équipe d' Orphanet Suisse sera présente avec un stand !
EURORDIS: VIDÉO Journée Internationale Maladies Rares (en français)
Publié le 15.12.2015
Combien vaut une vie humaine?
Questions sensibles sur le coût des maladies rares.
Agile.ch Edition 3/15 - Septembre 2015
Wie viel ist ein Menschenleben wert?
Heikle Fragen zu finanziellen Aspekten von seltenen Krankheiten.
Agile.ch Ausgabe 3/15 - September 2015
Publié le 22.09.2015
PRORARIS FAIT APPEL À VOTRE COLLABORATION AVEC UN QUESTIONNAIRE SUR LES CENTRES
DE REFERENCE À RENVOYER D'ICI LE 15 SEPTEMBRE À CONTACT@PRORARIS.CH
Questionnaire
PRORARIS APPELLIERT AN IHRE ZUSAMMENARBEIT MIT EINEM FRAGEBOGEN AUF
REFERENZZENTREN, BIS SPÄTESTENS 15.09.2015 ZU CONTACT@PRORARIS.CH ZURÜCK ZU
SENDEN.
Fragebogen
Publié le 07.09.2015
Newsletter projet FAC: Former - Accompagner - Coordonner
La première édition de Coordonner, la newsletter du projet-pilote valaisan
"Former - Accompagner - Coordonner" (http://www.proraris-vs.ch/projet-pilote/),
vous informe à intervalle régulier des dernières avancées du projet lancé le 13
février dernier.
Newsletter en français
Newsletter Pilotprojekts: Ausbilden - Begleiten - Koordinieren
Koordinieren, der erste Newsletter des Walliser Pilotprojekts "Ausbilden -
Begleiten - Koordinieren" (http://www.proraris-vs.ch/de/projet-pilote/), wird
Sie in regelmässigen Abständen über den aktuellen Stand des am 13.2.2015
gestarteten Projekts informieren.
Newsletter in Deutsch
Publié le 24.08.2015
Le Conseil fédéral a approuvé
le plan de mise en œuvre du Concept National
des Maladies Rares le 13 mai 2015 !
Plan version française - Plan version allemande
OFSP Maladies rares: un concept pour répondre aux défis posés par les maladies
rares
BAG Seltene Krankheiten: Konzept zur Bewältigung der damit verbundenen
Herausforderungen
Communiqué de presse - Pressenmitteilung
Publié le 18.05.2015
ProRaris Alliance Maladies Rares Suisse
lance une enquête nationale pour mieux connaître la situation actuelle des
familles.
Tous les parents (de toute la Suisse) d’enfants de 0-20 ans atteints de maladie
rare sont cordialement invités à participer à cette évaluation. Votre
participation est très importante : vos réponses serviront à mettre en place le
nouveau concept national maladies rares et le projet-pilote Former - Accompagner
- Coordonner.
Répondre à ce questionnaire dure environ 20 minutes. Il s'adresse aux deux
parents et il est priéé que chaque parent réponde individuellement. Toutes les
réponses seront traitées de manière totalement anonyme et confidentielle.
Si questions relatives au questionnaire, n’hésitez pas à contacter le
Département de Pédagogie spécialisée de l’Université de Fribourg : Romain
Lanners, téléphone : 026/300.77.23 (ou en cas de non-réponse : 026/300.77.02),
e-mail : romain.lanners@unifr.ch
Vers le questionnaire
Zum Fragebogen
Publié le 18.05.2015
L’association ProjetSanté organise une conférence sur les maladies rares
le mardi 14 avril 2015 18h 30 à Sierre (entrée libre)
"Les maladies rares ou orphelines"
www.projet-sante.ch
Publié le 13.04.2015
Portail Romand des Maladies Rares : améliorer l’accès à l’information
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le Centre
hospitalier universitaire vaudois (CHUV) et les Hôpitaux universitaires de
Genève (HUG), ouvrent une nouvelle version du portail d’information consacré aux
maladies rares. Celui-ci propose au public romand les ressources existantes dans
leur région ainsi que la possibilité de con
tacter des spécialistes, tout en accédant aux informations médicales de 40 pays.
Communiqué de presse du 27 février 2015
Publié le 03.03.2015
Le Conseil Fédéral a approuvé le 15 octobre 2014 le
" Concept national Maladies Rares"
Communiqué de presse
Concept national maladies rares
Fiche d'information: Médicaments orphelins en Suisse (Orphan Drugs)
Der Bundesrat hat am 15. Oktober 2014 die " Nationale Konzept für Seltene
Krankheiten bewilligt
Pressemitteilung
Nationales Konzept Seltene Krankheiten
Faktenblatt: Arzneimittel für seltene Krankheiten in der Schweiz (Orphan Drugs)
Publié le 20.10.2014
Editions nationales du rapport EUCERD 2014 sur l’état des lieux des activités
relatives aux maladies rares en Europe
Le Secrétariat Scientifique du Comité d’Experts Maladies Rares de l’Union
Européenne (EUCERD) vient de publier les rapports individuels pour chaque pays
européen, y compris la Suisse. Ils contiennent une extraction des données
publiées dans le rapport EUCERD 2014 " the State of the Art of Rare Disease
Activities in Europe". Ces éditions nationales fournissent, pour chaque pays,
un aperçu des activités relatives aux maladies rares et aux médicaments
orphelins jusqu’à la fin de l’année 2013, ainsi qu’un accent particulier sur les
activités récentes et les développements en 2013.
Parmi les sujets présenté
s, on trouve le développement des centres d’expertise, les registres, les tests
génétiques, les activités des organisations de patients, les recommandations,
les initiatives éducatives, les mécanismes de financement et de recherche, la
participation à des projets européens, les événements et conférences autour des
maladies rares, la disponibilité, le remboursement, les politiques tarifaires
des médicaments orphelins ainsi que les services sociaux spécialisés. Le rapport
fournit également la liste des contributeurs par pays.
Ces rapports, en anglais, sont disponibles en libre accès sur le site de
l’EUCERD, dans les pages consacrées à « Other resources –> National resources ».
En savoir plus
* EUCERD Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe
(2014)
* EUCERD Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in
Switzerland (2014)
Publié le14.08.2014
Orphanet international publie son rapport d'activité 2013 (en anglais)
Publié le 14.04.2014
L'Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) publie des recommandations
concernant les "Maladies Rares" à l'attention de l'Office fédéral de la santé
publique:
«Maladies rares» : Domaine d'application d'un concept national et conditions
cadres pour la création et la mise en oeuvre de centres de référence
Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW):
Empfehlungen einer SAMW-Arbeitsgruppe zuhanden des Bundesamtes für Gesundheit:
«Seltene Krankheiten»: Geltungsbereich eines nationalen Konzepts sowie
Rahmenbedingungen für die Schaffung und den Betrieb von Referenzzentren
Publié le 20.03.2014
Une assistance téléphonique romande dédiée aux maladies rares !
N° de la helpline : 0848 314 372 (tarif local)
www.infomaladiesrares.ch
A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le Centre
hospitalier universitaire vaudois (CHUV) et les Hôpitaux universitaires de
Genève (HUG) s'associent pour lancer un service d’assistance téléphonique dédié
aux personnes souffrant de pathologies peu fréquentes. Ouverte tous les matins
de la semaine entre 9 h et 12 h, cette ligne d’assistance téléphonique s’adresse
aux personnes atteintes d’une pathologie rare, mais aussi à leurs familles, aux
professionnels de la santé et à toute autre personne qui souhaite obtenir des
renseignements sur le sujet.
Pour plus d'information, voir le Communiqué de presse.
Publié le 28.02.2014
Objets Parlementaires:
"Plan d'action national pour les personnes souffrants de maladies
rares" Interpellation déposé par le Conseiller national Guy Parmelin
Geschäftsdatenbank:
"Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Krankheiten"
Interpellation eingereicht von Nationalrat Guy Parmelin
Publié le
04.12.2012
En Suisse, les maladies rares deviennent une priorité de santé publique!
Communique de presse cliquez ici
In der Schweiz, Seltene Krankheiten werden zur gesundheitspolitischen Priorität!
Pressemitteilung hier klicken
Publié le 27.02.2012
Berne promet
une stratégie nationale pour la prise en charge des traitements de maladies
orphelines.
Communiqué de presse du 06.11.2011
Une stratégie nationale pour les maladies rares
TSR Le journal 19:30 du 06.11.2011:
Reportage sur le sujet
Santé: entretien avec Isabelle Moncada, productrice de l'émission 36.9°
Publié le
06.11.2011
Création d’une communauté d’intérêt pour venir en aide aux patients atteints de
maladies rares.
"La nécessité s'impose en Suisse d'élaborer une stratégie nationale et un plan
d'action visant les maladies rares.Les patients atteints de maladies rares
doivent être traités de manière équitable"
Communiqué de presse CI "Maladies rares"
Site internet
Unterstützung für Patienten mit seltenen
Krankheiten – Interessengemeinschaft gegründet.
"Die Schweiz braucht eine nationale Strategie und einen Massnahmenplan im Umgang
mit seltenen Krankheiten, wie sie viele Staaten bereits kennen"
Medienmitteilungen Gründung IG Seltene Krankheiten
Website
Publié le 29.08.2011
Nouvelle réglementation de l'OFSP sur le remboursement des tests d'analyses
genetiques des maladies rares.
Informations complètes de la Société Suisse de Génétique Médicale
Publié le 01.04.2011
Un postulat pour une stratégie nationale afin d'améliorer la situation médicale
des personnes souffrant de maladies rares
Postulat déposé par Madame Ruth Humbel
Publié le 16.12.2010
Actualisé le 2 février 2023
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L'accès des services d'Orphanet en Suisse et dans d'autres pays:
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Portail Romand des Maladies Rares et Helpline — Nous contacter — Dernière mise à
jour : 02-02-2023
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