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ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI WOLF-HIRSCHHORN


IN PRIMO PIANO




PROGETTO BIOMEP TRA I VINCITORI DELLA CALL FOR PROJECT 2021

Il progetto BIOMEP (“Biomarcatori per le Epilessie in Età Pediatrica”)
presentato da AISIWh in associazione con il Dipartimento di Neuroscienze
dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la società biotech Genechron Srl di
Roma  è risultato tra i vincitori della Call for Project 2021 della UniCredit
Foundation nell’Area “Ricerca Scientifica Pediatrica”.

Il progetto BIOMEP intende realizzare la validazione clinica di alcuni
biomarcatori (analizzabili attraverso un campione di sangue) in grado di fornire
informazioni sullo stato di male epilettico di un paziente pediatrico,
consentendo agli specialisti di seguire meglio il decorso della condizione e
valutare l’efficacia delle terapie alle quali il paziente è sottoposto.”


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DACCI UNA MANO! INSIEME POSSIAMO FARE LA DIFFERENZA

 




SE ANCHE TU VUOI FARE LA DIFFERENZA PUOI AIUTARCI CON UNA DONAZIONE

 

Bonifico Banco Posta sul Conto nr. 41709205
IBAN: IT30 K076 0101 6000 0004 1709 205, Agenzia Arona intestato a:
“AISiWH Via Tiziano n. 20, 62010 Montecosaro (Mc)”.

Bonifico Banca Unicredit Agenzia di Montecosaro (MC)
IBAN: IT17 L020 0868 9810 0010 2307 700, intestato a:
“AISiWH Via Tiziano n. 20, 62010 Montecosaro (Mc)”.


CHE COS’È

LA SINDROME CONOSCIUTA CON I NOMI DI WHS, SINDROME DI WOLF, SINDROME 4P-,
DELEZIONE DEL BRACCIO CORTO DEL CROMOSOMA 4, È CARATTERIZZATA DA UNA PARZIALE
DELEZIONE DEL BRACCIO CORTO DEL CROMOSOMA 4.
QUESTO SITO VUOLE TRATTARE LA PATOLOGIA DAL PUNTO DI VISTA DEI GENITORI FORNENDO
INFORMAZIONI GENERALI, ESPERIENZE PERSONALI ED INDIRIZZI UTILI.



COSA FACCIAMO

L’Associazione promuove una serie di attività volte, da un lato, alla raccolta
di fondi, dall’altro alla diffusione delle informazioni sulla Sindrome e sulla
vita dell’Associazione.
Scopri come farne parte

COME SOSTENERCI

AISiWH è un associazione di Volontariato senza fini di lucro e si sostiene con
il contributo dei suoi Soci. Il tuo sostegno è indispensabile Diventa anche tu
socio di AISIWH.

LA SINDROME

In questa pagina trovi i consulenti utilizzati dall’Associazione AISIWH nei
diversi campi, i relativi contatti, i centri medici di riferimento ed
informazioni sulla riabilitazione.

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I NOSTRI RAGAZZI,
LORO FAMIGLIE,
LE LORO STORIE

 

I figli sono come gli aquiloni,
passi la vita a cercare di farli alzare da terra.
Li vedi sollevarsi nel vento e li rassicuri che presto impareranno a volare.
Infine sono in aria: gli ci vuole più spago e tu seguiti a darne.
Giorno dopo giorno, l’aquilone si allontana sempre di più,
e tu senti che non passerà molto tempo
che quella bella creatura spezzi il filo che vi unisce e si innalzi,
come è giusto che sia, libera e sola.
Allora soltanto saprai di avere assolto il tuo compito.

Erma Bombeck



Non tutti i figli voleranno via…”liberi e soli come è giusto che sia…”, alcuni
si impiglieranno nei rami di un albero, altri, a fatica si alzeranno da terra
per ricadere subito dopo voli brevi, altri ancora magari riusciranno a
volare….ma non potranno mai “spezzare il filo”. E chi regge il filo, pur
cosciente di dove quell’aquilone non arriverà mai, spesso non smette comunque di
correre…

Famiglia Mosconi



Quando Alyssa nacque, ricordo i commenti del pediatra per il quale avremmo
dovuto internarla in istituto in quanto non sarebbe mai stata in grado di
riconoscerci. QUANTO SI SBAGLIAVA! Alyssa riconosce noi, il fratello, i nonni, i
compagni di classe…

Perl Kingsley



Vi è una felicità straordinaria nel rendere felici gli altri,
a discapito delle nostre proprie sofferenze.
La pena condivisa riduce a metà il dolore,
ma la felicità, una volta condivisa, si ritrova raddoppiata.

-



Anche senza comunicazione verbale, riusciamo ad avere degli scambi emozionali
grandi, alle volte basta uno sguardo per farmi pensare a quanto sono stata
fortunata ad avere una figlia come Alida, anche se allo stesso tempo condanno
pesantemente la sua sindrome. Senza di lei sarei rimasta ferma dov’ero e invece
ho allargato i miei orizzonti, ho conosciuto persone speciali che non avrei
incontrato, sto crescendo Leonardo con competenze che non avrei avuto, vedo con
occhi diversi qualsiasi cosa mi capiti davanti.

Silvana Grasso




ASSOCIAZIONE ITALIANA
SULLA SINDROME DI WOLF HIRSCHHORN

 

Iscritta nel Registro del Volontariato Regione Marche provv. n. 57 del
01-07-2008

Sede: Via Tiziano, 20 - 62010 Montecosaro (Mc)
Tel./Fax: 0733864275
email: info@aisiwh.it
C.F. 97216930152

 




AISiWH è certificata:

        


LINK UTILI

PER INFORMAZIONI SULLE LEGGI ITALIANE:

Leggi sulla Disabilità

Portale delle Malattie Rare

Istituto Superiore Sanità

Malatirari.it

Malattie Rare Piemonte

Rete Regionale Malattie Rare Lombardia

Malattie Rare Roma



 

ALTRI GRUPPI WOLF HIRSCHHORN NEL MONDO:

4P- Support Group USA

Wolfhirschhorn Group USA

Wolf-Hirschhorn Syndrome Trust (Gran Bretagna)

Wolf Hirschhorn (Spagna)

 

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