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MALADIE DE PARKINSON: ET SI ON PRENAIT MIEUX EN COMPTE L'ACTIVITÉ PHYSIQUE DANS
LE PARCOURS DE SOIN?

J'écris un commentaire
 * Activités physiques - sport
 * Maladie de Parkinson

Publié le 19/10/2023 à 16h30 - Mise à jour le 08/04/2024 à 20h43 par  Oihana
Gabriel - Lecture en 5 min Ajouter à votre selection

© Adobe Stock

Des malades de Parkinson souhaitent une évolution dans le parcours de soin pour
que l'activité physique soit plus accessible. A l'heure où le sport est mis à
l'honneur avec le JO, ils espèrent que leur proposition trouvera un écho auprès
des politiques.


SOMMAIRE
 1. C'est quoi la maladie de Parkinson?
 2. Quelle est la prise en charge standard de Parkinson aujourd'hui?
 3. Que propose de France Parkinson?
 4. Quelle forme pourrait prendre cette proposition?

"Le pire ennemi des malades, c'est le stress, le meilleur ami, le sport",
introduit Murielle Dimitri, 60 ans, patiente atteinte de la maladie de
Parkinson. C'est par une douleur à l'épaule que les symptômes ont commencé pour
elle. "J'ai vu 5 kinés en 4 ans et chacun tenait un discours différent, alors
qui croire? J'étais perdue!" Jusqu'à ce qu'elle déniche un kinésithérapeute
spécialiste de cette maladie et que son quotidien change. Désormais, elle fait
du sport très régulièrement et de façon intensive. Notamment 1h30 de marche
nordique 5 fois par semaine! "Mes raideurs ont disparu, j'ai gagné en amplitude
pour les mouvements, en équilibre, retrouvé un bon sommeil, un bon moral, liste
Murielle. Et mon mari vous dira que je suis de bien meilleure humeur!" Un
témoignage qui illustre l'importance de l'activité physique pour les patients
atteints de la maladie de Parkinson et le rôle essentiel que peut jouer le kiné…
quand il est bien formé.




C'EST QUOI LA MALADIE DE PARKINSON?

C'est la 2e maladie neurodégénérative la plus répandue, après la maladie
d'Alzheimer. Elle touche 170 000 Français aujourd'hui… et de plus en plus (si
l'on prend en compte les non diagnostiqués). "Ce chiffre a doublé en 25 ans et
on devrait voir une augmentation des cas de 30% d'ici 2030", rappelle Amandine
Lagarde, directrice générale de l'association de patients France Parkinson.
Rappelons que cette pathologie provoque des symptômes très divers: des troubles
moteurs (lenteurs, raideurs, tremblements), mais aussi des douleurs, de
l'anxiété, de la dépression, des troubles de la concentration... "On a tous une
maladie différente du voisin", assure Ginette Alazard, également patiente.

Lire aussi > 8 idées reçues sur la maladie de Parkinson à bousculer




QUELLE EST LA PRISE EN CHARGE STANDARD DE PARKINSON AUJOURD'HUI?

Aucun traitement ne peut guérir la maladie, mais certains médicaments
dopaminergiques vous améliorer la qualité de vie. Mais il existe un autre
traitement, non chimique, moins connu et pourtant plus efficace pour freiner
l'avancée de la maladie: l'activité physique. D'ailleurs, dans les dernières
recommandations de la Haute Autorité de Santé, datant de 2016, le kiné fait
partie des professionnels impliqués à titre systématique. Par ailleurs, le
recours à ce professionnel de santé est totalement remboursé. Alors, où est le
problème?


Dans les faits, ces recommandations sont loin d'être suivies. Aujourd'hui,
l'annonce du diagnostic, souvent un coup de massue, débouche rarement sur la
consultation d'un kiné. Les médecins n'ont pas toujours ce réflexe ou le bon
contact, car tous les kinés n'ont pas les mêmes connaissances sur cette maladie.
Et tous les Français n'ont pas un accès facile à cette profession et la prise en
charge, quand il y en a, est souvent trop tardive.

Alors qu'une activité physique adaptée, régulière, intensive et surtout dès les
premiers symptômes améliore considérablement la vie des patients, selon
plusieurs études. "J'ai eu la chance d'avoir un gendre kiné et une neurologue
qui m'a prescrit des séances, raconte Ginette Alazard, 81 ans, malade et
patiente intervenant à l'hôpital Henri Mondor (Créteil). Bien m'en a pris! Mais
je conseille beaucoup de patients pour qui c'est un véritable parcours du
combattant pour trouver un kiné." Or, elle l'assure, avoir quelqu'un qui
oriente, accompagne, conseille et surtout encourage un patient, surtout quand il
est éloigné du sport, c'est essentiel!

Lire aussi > Cerveau: 5 recherches novatrices pour traiter Parkinson




QUE PROPOSE DE FRANCE PARKINSON?

Voilà pourquoi l'association de patients France Parkinson, associée à la
Fédération Française des Masseurs Kinésithérapeutes Rééducateurs (FFMKR)
souhaite modifier le parcours de soin des patients. En ajoutant une consultation
systématique chez le kiné, prescrite par le neurologue au moment de l'annonce du
diagnostic dans les 6 mois. Sachant que cette visite serait de 45 minutes,
coûterait 60 € et serait forcément suivie d'un compte rendu au neurologue pour
améliorer la communication entre les professionnels de santé autour du patient.
L'association France Parkinson évalue le coût de ce nouvel acte de soin à 1,6
million d'euros. Une piste plébiscitée par 9 kinés sur 10, selon une enquête
menée par l'association France Parkinson auprès de 1239 kinés.


QUELLE FORME POURRAIT PRENDRE CETTE PROPOSITION?

Celle d'un amendement qui pourrait être ajouté au PLFSS (projet de loi de
financement de la Sécurité sociale) discuté en 2024. Dans l'espoir, donc, que
les patients aient un accès facilité seulement en 2025… L'association a
sensibilisé une douzaine de députés de tous bords et obtenu leur soutien début
octobre.


Avec deux freins importants: le premier, c'est que si le neurologue n'a pas
prescrit cette consultation chez le kiné, la FFMKR et France Parkinson estiment
nécessaire que ce rendez-vous se fasse directement, sans prescription d'un
médecin donc. Si une expérimentation pour avoir un accès direct à des kinés qui
exercent en hôpital, clinique, maison de santé, Ehpad, établissement
médico-social est prévue dans le projet de loi de la Sécurité sociale de 2022,
les décrets tardent à être publiés. À voir donc, si les professions impliquées
et les élus sont prêts à élargir cette possibilité de consulter sans ordonnance
un kiné...

Deuxième problème: les kinés se battent depuis des années pour pouvoir prescrire
de l'activité physique. Ce n'est aujourd'hui pas le cas. Et jusqu'à présent, le
sport santé n'est pas remboursé, à quelques exceptions près. Dans l'esprit de
l'association de patients, la prescription d'activité physique adaptée devrait
se traduire par 2 séances par mois d'1h. Ce qui fait un coût très conséquent,
pour 270 000 patients, si ces heures étaient remboursées…

Reste une troisième question, de taille: celle de la formation. Si les kinés
reçoivent dans leur formation initiale des renseignements sur la maladie de
Parkinson, on entend bien dans les témoignages l'importance de s'adresser à un
professionnel spécialisé dans cette pathologie. "Aujourd'hui, on a une
problématique déontologique, car on n'est pas censé orienter vers un kiné en
particulier, le patient ayant le libre choix, reconnaît Amandine Largarde,
directrice de France Parkinson. Mais les patients sont réellement démunis!"
L'association a toutefois déployé des formations spécifiques pour les kinés.
Selon l'étude, sur 1239 kinés, 1/3 avait reçu une formation. Mais seulement 20%
se sentaient très compétents pour prendre en charge cette maladie. C'est dire
s'il faudra encore un peu de temps et de pédagogie pour que cette proposition
puisse changer la vie des patients.

Oihana Gabriel

Journaliste depuis une quinzaine d’années, elle a rejoint l’équipe du site de
Notre Temps en 2022. Elle écrit notamment sur les maladies méconnues ou mal
connues, les innovations en médecine et vous propose des conseils pratiques pour
prendre soin de vous. Dans la newsletter santé qu’elle envoie tous les lundi,
Oihana s’intéresse aussi aux questions posées par les lecteurs en matière de
santé. Elle s’intéresse aussi aux questions de société, dans lesquelles elle
aime introduire de la nuance… et esquisser des solutions.
 * 8 idées reçues sur la maladie de Parkinson à bousculer
 * Parkinson: une bactérie à l'origine de la maladie?

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