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Association GrinChild Pour un avenir meilleur Plus d'infos
Soutenez Kaïs et les enfants atteints du Grin
Bienvenue sur le site de l'association GrinChild
Bonjour je m'appelle Kaïs. J'ai 2 ans. Je dois mon originalité à ma maladie
rare. Je suis atteint de la mutation du gène GRIN1. Il existe aujourd'hui 200
cas comme moi dans le monde ! Je souffre d’une maladie neurogénétique. Cela
signifie que ma mutation génétique entraîne des perturbations au niveau de mon
cerveau. J’ai réussi à me mettre assis à 2 ans. Je ne parle pas mais je sais me
faire comprendre et pour le moment j’apprends la langue des signes. En ce moment
je me bats tous les jours pour réussir à me mettre debout et j’espère un jour
marcher. Face à mon handicap, ma maman et ses amies ont décidé de créer une
association à but non lucratif : GRINCHILD


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Je suis Emmanuelle la maman de Kaïs. Lors de l’annonce du diagnostic, il y a 6
mois, j’ai passé des heures à chercher comment aider mon fils dans son combat
avec le GRIN. C’est, en partie grâce, aux échanges avec d’autres mamans d’enfant
handicapé que j’ai pu avoir des réponses. Kaïs a un emploi du temps bien rempli.
Chaque semaine Il bénéficie de 2 séances de kiné motrice, une séance
d’orthophonie, une séance de psychomotricité et une séance de communication avec
un psychologue ABA. Nous nous rendons également à Saverne tous les mois pour
réaliser des stages intensifs de motricité. Cette prise en charge est
indispensable pour donner un maximum de chances à Kaïs d’évoluer et d’aller le
plus loin possible. Nous espérons bientôt pouvoir suivre des stages intensifs en
Espagne et en Pologne. Et nous devrons aussi acheter une poussette adaptée à
notre petit Original !


UNIS FACE À LA RARETÉ

Ensemble, nous pouvons faire une différence significative dans la vie des
personnes touchées par cette maladie. Unissons nos forces pour apporter
l'espoir, la compréhension et la possibilité d'un avenir meilleur pour tous les
enfants touchés par la maladie de Grin.


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