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Soutenez Kaïs et les enfants atteints du Grin
Bienvenue sur le site de l'association GrinChild
Bonjour je m'appelle Kaïs. J'ai bientôt 3 ans. Je dois mon originalité à ma
maladie rare. Je suis atteint de la mutation du gène GRIN1. Il existe
aujourd'hui 500 cas GRIN recensés aujourd'hui dans le monde dont 70 cas en
France ! Je souffre d’une maladie neurogénétique. Cela signifie que ma mutation
génétique entraîne des perturbations au niveau de mon cerveau. J’ai réussi à me
mettre assis à 2 ans. Je ne parle pas mais je sais me faire comprendre et un
psychologue m'apprend à communiquer par des gestes simples. En ce moment je me
bats tous les jours pour réussir à me mettre debout et j’espère un jour marcher.
Face à mon handicap, ma maman et ses amies ont décidé de créer une association à
but non lucratif : GRINCHILD


PARRAINONS UN PROJET ENTIER


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Je suis Emmanuelle la maman de Kaïs. Lors de l’annonce du diagnostic, j’ai passé
des heures à chercher comment aider mon fils dans son combat avec le GRIN.
C’est, en partie grâce, aux échanges avec d’autres mamans d’enfant handicapé que
j’ai pu avoir des réponses. 


Kaïs a un emploi du temps bien rempli. Chaque semaine, Il bénéficie de 2 séances
de kiné neuromotrice, une séance d’orthophonie, une séance de psychomotricité et
une séance de communication avec un psychologue ABA. 


Nous nous rendons également à Saverne tous les mois pour réaliser des stages
intensifs de rééducation neuromotrice. Cette prise en charge est indispensable
pour donner un maximum de chances à Kaïs d’évoluer et d’aller le plus loin
possible. 


Nous espérons bientôt pouvoir suivre des stages intensifs en Espagne et en
Pologne. Et nous devrons aussi acheter une poussette adaptée à notre petit
Original !


UNIS FACE À LA RARETÉ

Ensemble, nous pouvons faire une différence significative dans la vie des
personnes touchées par cette maladie. Unissons nos forces pour apporter
l'espoir, la compréhension et la possibilité d'un avenir meilleur pour tous les
enfants touchés par la maladie de Grin.


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NOTRE ASSOCIATION A POUR BUT DE

 * Faire connaître la maladie GRIN
 * Soutenir les personnes porteuses de handicap et leur entourage
 * Financer les prises en charge très coûteuses des stages intensifs de
   motricité
 * Financer le matériel adapté dont chaque enfant a besoin pour améliorer son
   quotidien et celui de sa famille
 * Faire avancer la recherche génétique


REJOIGNEZ NOTRE ÉQUIPE

Ensemble pour Kaïs et les enfants porteurs de handicap, mobilisons-nous.


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Votre soutien financier contribuera directement aux soins médicaux de Kaïs et
des enfants Grin, leur offrant ainsi une chance de mener une vie plus
épanouissante malgré les défis auxquels ils sont confrontés.

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