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MISE À JOUR 2024 DES AVANCÉES SUR LES DYSTROPHIES MYOTONIQUES – UN BON CRU ! A
LIRE SANS MODÉRATION

 

 

 l’AFM-Téléthon a actualisé les documents sur  les Avancées sur les dystrophies
myotoniques.

Ceci nous concerne particulièrement car la recherche sur les dystrophies
myotoniques connaît des progrès sensibles en ce moment, en particulier avec le
lancement d’un nombre important d’essais cliniques sur la DM1 et dont les
premiers résultats commencent à sortir

Retrouvez ci-dessous les publications concernant :

==> la dystrophie myotonique de type 1 ou maladie de Steinert

==> la dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM


6 JUILLET 2024 – UNE HEURE AVEC MELINDA GYENGE – LE REGISTRE DM-SCOPE, SON
UTILITÉ POUR LES ESSAIS CLINIQUES – INSCRIVEZ-VOUS !

 

 

Après le Professeur Karim Wahbi en Janvier sur le risque cardiaque et le
Professeur Bruno Bonaz en Mars sur les problèmes gastro-intestinaux, le Groupe
d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en
vidéoconférence  « Une Heure avec … »



 LE SAMEDI 6 JUILLET 2024 À 14H00, VIDÉOCONFÉRENCE AVEC MELINDA GYENGE

INGÉNIEURE DE RECHERCHE HOSPITALIÈRE

RESPONSABLE RÉSEAUX DE DM-SCOPE


LE REGISTRE DM-SCOPE, SON UTILITÉ POUR LES ESSAIS CLINIQUES


 

 


==> POUR PRÉPARER LA RÉUNION ET VOS QUESTIONS, UNE COURTE VIDÉO VOUS EST
PROPOSÉE CI-DESSOUS

la vidéo de présentation mise en ligne ici présente le thème de la réunion en
détail

la réunion proprement dite sera entièrement consacrée à répondre aux questions
que vous aurez posées lors de votre inscription

 

https://steinert.andryproust.com/wp-content/uploads/sites/7/2024/06/video-une-heure-avec-Melinda-GYENGE.mp4





==> POUR S’INSCRIRE À LA RÉUNION ET POSER VOS QUESTIONS, C’EST ICI

date limite d’inscription : le 3 juillet à 18h

 

A PROPOS DES RÉUNIONS EN VIDÉO « UNE HEURE AVEC… »

 * Des réunions compactes: « 1 heure avec » 1 seul thème par réunion, présenté
   par un expert ou une équipe d’experts réputés
 * Un format d’échange permettant à chacun, malade ou concerné, de poser ses
   questions
 * une vidéo de présentation est mise en ligne avant la réunion afin de
   consacrer la réunion aux questions des participants
   
 * Une procédure  d’inscription uniquement sur le blog du Groupe d’Intérêt
 * Le formulaire d’inscription se limite à votre adresse mail et vos questions
   afin que nous puissions vous fournir le lien de connexion avant la réunion
 * Une programmation régulière : le samedi à 14h.
 * Une participation ouverte à tous sans limite géographique


STEINERT ET ATTEINTES PSYCHO-COGNITIVES : UN DOCUMENT POUR MIEUX COMPRENDRE NOS
MALADES

Les malades de Steinert peuvent se sentir incompris, parfois rejetés dans leur
relation avec l’entourage ou lors de consultations … et ils en souffrent !

Leurs interlocuteurs aussi peinent parfois à comprendre leurs réactions et leur
comportement  déroutant.

Préparé par le Groupe d’Intérêt Steinert et des professionnels de santé*,  ce
document  décrit les troubles psycho-cognitifs et comportementaux de la maladie.

Il analyse les conséquences dans la vie quotidienne du patient et de sa famille
et propose des clés pour limiter leur retentissement dans les sphères familiale,
sociale, scolaire et professionnelle.

 

cliquer sur le document pour le télécharger


ATTEINTES PSYCHO-COGNITIVES DANS LA MALADIE DE STEINERT : LES COMPRENDRE POUR
MIEUX S’Y ADAPTER

 

L’altération des canaux de communication, des capacités d’attention et de
concentration ou bien la fatigue et l’épuisement y sont soigneusement analysés
et explicités.

Des pistes de remédiation adaptées sont proposées de manière à essayer d’en
limiter les conséquences.

Il va être disponible dans les Services régionaux et les consultations
pluridisciplinaires.

Vous pouvez le distribuer si nécessaire à votre entourage familial, médical ou
professionnel.

==> Vous avez également la possibilité d’en extraire les éléments vous
concernant pour en faire une fiche réduite … et, pourquoi pas, la mettre sur le
frigo !

 

* Pr. Annequin  psychiatre, Nathalie Angeard  psychologue au Service de
Neuromyologie de La Pitié Salpêtrière, Sabrina Sayah  psychologue au Service de
Neuromyologie de La Pitié Salpêtrière


CONFÉRENCE VIDÉO DU 23 MARS 2024 / 14H – UNE HEURE AVEC BRUNO BONAZ – LES
ATTEINTES GASTRO-INTESTINALES DANS LA DM1 – LES VIDÉOS SONT EN LIGNE!

 

 

Après la réunion de Janvier 2024 avec le professeur Karim Wahbi sur les risques
cardiaques , le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose à
nouveau une réunion en vidéoconférence  « Une Heure avec … »



 LE SAMEDI 23 MARS 2024 À 14H00


(ET NON 14H30 COMME ANNONCÉ INITIALEMENT)



AVEC LE PROFESSEUR BRUNO BONAZ


 


LES ATTEINTES GASTRO -INTESTINALES DANS LA MALADIE DE STEINERT


 

 La réunion sera consacrée à répondre aux questions des participants



==> LES INSCRIPTIONS SONT CLOSES MAIS D’AUTRES RENDEZ-VOUS SUR LE MÊME SUJET
SONT EN PRÉPARATION

vous êtes inscrits ? vous recevrez le lien de connexion 24h avant la réunion.


==> DEUX VIDÉOS EN LIGNE CI-DESSOUS : À VISIONNER POUR S’INFORMER AVANT LA
RÉUNION

LA RÉUNION SERA CONSACRÉE À RÉPONDRE À VOS QUESTIONS


https://steinert.andryproust.com/wp-content/uploads/sites/7/2024/03/1-heure-avec-Bruno-Bonaz-partie-1.mp4
https://steinert.afm-telethon.fr/wp-content/uploads/2024/03/1-heure-avec-Bruno-Bonaz-Partie-2.mp4





A PROPOS DES RÉUNIONS EN VIDÉO « UNE HEURE AVEC… »

 * Des réunions compactes: « 1 heure avec » 1 seul thème par réunion, présenté
   par un expert ou une équipe d’experts réputés
 * Un format d’échange permettant à chacun, malade ou concerné, de poser ses
   questions
 * une vidéo de présentation est mise en ligne avant la réunion afin de
   consacrer la réunion aux questions des participants
   
 * Une procédure  d’inscription uniquement sur le blog du Groupe d’Intérêt
 * Le formulaire d’inscription se limite à votre adresse mail et vos questions
   afin que nous puissions vous fournir le lien de connexion avant la réunion
 * Une programmation régulière : le samedi à 14h.
 * Une participation ouverte à tous sans limite géographique


ESSAI CLINIQUE FREEDOM-DM1 DE PEPGEN : PREMIER PATIENT TRAITÉ AVEC PGN-EDODM1

la société PepGen Inc. vient d’annoncer le 18 décembre que, dans le cadre de
leur essai clinique FREEDOM-DM1 Phase 1 destiné aux malades atteints de la
maladie de Steinert, un premier malade a débuté son traitement avec PGN-EDODM1.

Par ailleurs, après l’agrément reçu par la Food and Drug Administration US et
celui de Health Canada, la compagnie a également reçu l’agrément pour son essai
clinique auprès de UK MHRA

Même si ce n’est qu’un essai de phase 1, c’est donc, après ceux d’Avidity et
Dyne, le lancement effectif d’un troisième essai clinique utilisant un
oligonucléotide susceptible de traiter les effets de la maladie au plus près du
défaut génétique de notre maladie.

2024 devrait donc nous apporter des résultats intéressants sur cette piste de
traitement

tous les détails sur le communiqué de presse

A suivre !


CONFÉRENCE VIDÉO LE 20 JANVIER 2024 – UNE HEURE AVEC KARIM WAHBI – LES ATTEINTES
CARDIOLOGIQUES DANS LA DM1 – INSCRIVEZ-VOUS !

la réunion de Janvier 2023 ayant été un franc succès, le Groupe d’Intérêt
Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose à nouveau une réunion en
vidéoconférence  « Une Heure avec … »



 LE SAMEDI 20 JANVIER 2024 À 14H00


AVEC KARIM WAHBI



PROFESSEUR AU SERVICE DE CARDIOLOGIE DE L’HÔPITAL COCHIN



LES ATTEINTES CARDIOVASCULAIRES DANS LA DM1 OU MALADIE DE STEINERT

 


==> POUR PARTICIPER, IL FAUT S’INSCRIRE ET POSER SES QUESTIONS ICI


vous recevrez le lien de connexion 24h avant la réunion.

date limite d’inscription : le 17 janvier au soir


==> DES VIDÉOS UTILES POUR S’INFORMER AVANT LA RÉUNION ET PRÉPARER SES QUESTIONS



LE RISQUE CARDIAQUE DANS LA DM1

https://steinert.andryproust.com/wp-content/uploads/sites/7/2022/12/une-heure-avec-Karim-Wahbi-partie-1-1080.mp4


LES EXAMENS CARDIOLOGIQUES DANS LA DM1

https://steinert.andryproust.com/wp-content/uploads/sites/7/2022/12/une-heure-avec-Karim-Wahbi-partie-2-1080.mp4


UN RISQUE IMPORTANT DANS LA DM1 : L’EMBOLIE PULMONAIRE

https://steinert.andryproust.com/wp-content/uploads/sites/7/2022/12/une-heure-avec-Karim-Wahbi-partie-3-1080.mp4

A PROPOS DES RÉUNIONS EN VIDÉO « UNE HEURE AVEC… »

 * Des réunions compactes: « 1 heure avec » 1 seul thème par réunion, présenté
   par un expert ou une équipe d’experts réputés
 * Un format d’échange permettant à chacun, malade ou concerné, de poser ses
   questions
 * une vidéo de présentation est mise en ligne avant la réunion afin de
   consacrer la réunion aux questions des participants
   
 * Une procédure  d’inscription uniquement sur le blog du Groupe d’Intérêt
 * Le formulaire d’inscription se limite à votre adresse mail et vos questions
   afin que nous puissions vous fournir le lien de connexion avant la réunion
 * Une programmation régulière : le samedi à 14h.
 * Une participation ouverte à tous sans limite géographique


JOURNÉE STEINERT D’INFORMATION ET PARTAGE À BORDEAUX LE 13 JANVIER 2024 –
INSCRIVEZ-VOUS VITE !

Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Aquitaine ?

En collaboration avec le Service Régional Aquitaine, et le centre de référence
des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux,

le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon vous invite à une


JOURNÉE RÉGIONALE D’INFORMATION ET DE PARTAGE D’EXPÉRIENCES


SUR LA MALADIE DE STEINERT (DYSTROPHIE MYOTONIQUE DE TYPE 1)


LE SAMEDI 13 JANVIER 2024

à la Maison des Associations,  55 avenue de Lattre de Tassigny,  33700 MERIGNAC

Sous forme d’exposés et d’ateliers, des chercheurs, des médecins et des
spécialistes de cette maladie seront là pour vous informer et répondre à vos
questions

l’accès est gratuit

l’inscription est obligatoire avant le 8 janvier

==> La fiche d’inscription, le programme et les détails pratiques sont ICI

on vous attend !

 


MOBILISONS-NOUS ENSEMBLE POUR LE TÉLÉTHON 2023 !

le TELETHON 2023, c’est maintenant !


Alain GEILLE et le Groupe d’Intérêt Steinert vous proposent de vous joindre à
l’effort des personnes concernées par les dystrophies myotoniques

Une page de collecte a été ouverte   ICI

N’hésitez pas à faire passer l’info à vos proches

… et bon Téléthon !


TOULOUSE LE 18 NOVEMBRE 2023 – JOURNÉE D’INFORMATION ET DE PARTAGE SUR LA
MALADIE DE STEINERT – INSCRIVEZ-VOUS !

Le Groupe d’Intérêt Steinert, le Service Régional AFM-Téléthon Occitanie
Pyrénées et le CHU de Toulouse, organisent une

 

journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de
Steinert


le samedi 18 Novembre à partir de 10h00

à l’Espace LE FAUBOURG

ZA Monlong – 17 rue Paul Charrier 31100 TOULOUSE

 

la réunion couvrira l’ensemble des thématiques liées à la maladie sous forme
d’exposés

des ateliers vous permettront d’approfondir les sujets de votre choix.

Pour une bonne organisation de la journée, l’inscription préalable est
obligatoire

==> en cliquant, vous trouverez l’invitation, le programme détaillé, le coupon
réponse ainsi que le plan d’accès


==> et renvoyez votre coupon-réponse avant le 09 novembre à l’adresse suivante :

 

Service Régional AFM-Téléthon Occitanie Pyrénées

1149 rue de la Pyrénéenne – Innopolis Bât A    31670 LABÈGE

 

Le déjeuner aura lieu sur place. Une participation de 5 € par personne est
demandée, par chèque à l’ordre de l’AFM-Téléthon, à joindre avec votre réponse
ou à apporter le jour de la réunion.

 

Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches, de vos intervenants
médicaux ou paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur cette maladie.

Vous pouvez également choisir d’assister uniquement à la matinée d’information
(sans repas : gratuit).

Votre inscription reste nécessaire, pour une bonne organisation de la journée.

==> Le coupon réponse vous permet également de poser des questions aux
intervenants dont la réponse sera donnée lors de la réunion

et aussi de nous indiquer si vous avez des contraintes particulières (repas,
transports, besoins particuliers).


DM1 – ESSAI CLINIQUE MARINA D’AVIDITY BIOSCIENCES AVEC L’AOC 1001 – COMMUNIQUÉ
DE PRESSE DU 7 OCTOBRE 2023 AUX FAMILLES

Les bonnes nouvelles s’enchainent chez AVIDITY qui vient de publier une mise à
jour concernant l’essai clinique MARINA.

Les informations publiées au printemps sont confirmées et amplifiées dans les
domaine musculaire et celui de la qualité de vie sur une base dépassant les 200
administrations (ce qui ne signifie pas 200 malades car certains ont reçu
plusieurs doses).

Les données de sécurité/tolérabilité restent favorables.

Il s’agit comme le précédent d’un communiqué de presse à la communauté des
familles Steinert ne permettant pas encore d’évaluer les informations
communiquées, mais on peut quand même considérer que les signaux restent au vert
!


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